"Als ons gezin over straat loopt, steken we soms samen onze middenvinger op"

12 mei 2018
De zoon van Jan Swerts is acht en heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Die wordt mee ingegeven door een vorm van angst, om te willen conformeren aan wat de samenleving van hem verwacht. "Vanbinnen zit iemand anders aan de knoppen die net het omgekeerde doet van wat Jef wil."

Vader Jan Swerts schreef met journalist Lander Deweer het boek 'Een duiker op Mars' over zijn zoon Jef. "Ik ken een heel aantal mensen met Tourette en jullie ook. Eén op honderd zou het hebben."

Bij Tourette wordt snel gedacht aan het ongecontroleerd schelden, wat coprolalie heet. "Maar dat komt zelden voor, bij ongeveer één op tien mensen met Tourette. De meeste Touretters hebben dat niet, waardoor niet opvalt dat ze het syndroom hebben."

Sommige mensen hebben last van kleine tics en beseffen niet eens dat ze Tourette hebben

"Er is een eenvoudige Tourette-test. We kennen allemaal mensen met tics: vocale tics zoals kuchen of fysieke tics zoals met de ogen knipperen. De kans bestaat dat ze Tourette hebben. Heeft iemand twee of meer fysieke en één vocale tic die meer dan een jaar aanhoudt, heeft die Tourette."

Meer dan een jaar is een belangrijke voorwaarde, benadrukt Jan. "Alle kinderen ontwikkelen op een gegeven moment tics. Dat hangt samen met hun hersenontwikkeling, maar gaan meestal weer weg."

Tourette Plus

"Het syndroom is complex en heeft schakeringen. Sommige mensen hebben last van kleine tics en beseffen niet eens dat ze het hebben. Daarnaast heb je een eb-en-vloedbeweging. Mocht je Jef nu zien, zou je het amper merken", vertelt Jan. "Maar je weet niet welke vorm zijn Tourette morgen zal aannemen. Kan hij morgen wandelen, schrijven of zelfstandig eten? Het is elke dag anders."

Bij sommigen uit Tourette zich alleen in ongecontroleerde bewegingen en tics, maar bij Tourette Plus hangt er meer aan vast. "Het klinkt haast positief, maar dat wil zeggen dat er nog vormen van ASS, AD(H)D of OCD bijkomen."

Jef weet wat de maatschappelijke verwachtingen zijn en wil eraan voldoen, maar hoe liever hij dat wil, hoe moeilijker het wordt

Net als bij Jef die bepaalde dwangmatige tics of handelingen krijgt uit een soort angst. "Hij weet wat de maatschappelijke verwachtingen zijn en wil eraan voldoen, maar hoe liever hij dat wil, hoe moeilijker het wordt", weet Jan. "We kennen allemaal dat gevoel wel in een stille ruimte van, 'Oh nee, hoe genant zou het zijn als ik hier nu iets fout doe'."

"Dat is verschrikkelijk. Als we gaan wandelen, zal hij beentics krijgen. Hij denkt, als ik die krijg, kan ik niet meer volgen en zal ik achtergelaten worden. Als hij huiswerk maakt, wil Jef het graag goed doen. Net dan krijgt hij armtics."

Gerrit

"Het is een constante sabotage van binnenin", zegt vader Jan. Daarom gaf Jef zijn Tourette de naam Gerrit. "Die zit dan aan de knoppen en laat hem dingen doen die hij niet wil."

Zo merkte Gerrit tijdens een reis in Frankrijk dat wanneer hij 'hoer' riep de omgeving niet meer geschokt reageerde. Tot grote opluchting van Jef. Maar Gerrit ontwikkelde een nieuwe universele tic: het opsteken van de middenvinger.

Is Jef hierdoor ongelukkig? Het is zeker niet makkelijk (geweest), weet vader Jan. Vandaag leven ze in een nieuw samengesteld gezin. "Ik met mijn twee kinderen en mijn vriendin met haar drie kinderen. In dat gezin is er een scala aan aandoeningen: vier ASS'ers, één iemand met dyslexie, iemand met ADD en Tourette. Het normale lijkt zoek, dus is het een fijne plek om te gedijen. Jef voelt zich niet meer bekeken en - voor een stuk - door zijn tics graag gezien. Als we nu samen over straat lopen, steken we soms als gezin samen onze middenvinger op als Jef dat doet." 

Lees ook

Radio 1 Select