Aster en Ramses: identieke tweeling met zeldzame ziekte

13 november 2018
Maxine Stevens
Bij zeldzame ziekten is het vaak lang zoeken naar de precieze diagnose. Dat was ook zo bij Aster en Ramses, de identieke tweeling van Melanie en Niels. In december worden de jongens 2 jaar, en sinds kort pas weten ze dat ze allebei lijden aan PID: Primaire Immuundeficiëntie. Dat betekent dat je afweersysteem faalt. In het geval van Aster en Ramses worden er te weinig antistoffen aangemaakt, waardoor ze heel vatbaar zijn voor virussen en infecties.

Het ene virus na het andere

Na een moeilijke zwangerschap en een vroeggeboorte, deden Niels en Melanie de eerste maanden alles om besmetting te voorkomen. De tweeling zat in een veilige, hygiënische cocon. Maar toen ze na 4 maanden naar de crèche gingen, begonnen de problemen: ze kregen het ene virus na het andere, meestal maagdarmproblemen en luchtweginfecties. Uiteindelijk zeiden de dokters dat het beter was om hen thuis te houden, althans voor even. Maar de jongens bleven ook thuis heel zwak.

Een eerste bloedtest bleek afwijkend, maar ze maakten zich nog geen zorgen. “Het zou raar geweest zijn”, zegt Melanie, “na een hele winter vol virussen, dat daarvan niks zou te merken zijn in hun bloedwaarden”. Het was pas na een tweede bloedtest, enkele maanden later, dat ze de definitieve diagnose kregen: de jongens leden aan de immuunstoornis ‘hypogammaglobulinemie’.

Zware nachten

De antistoffen die de tweeling tekortkomt, dienen Melanie en Niels zelf elke week toe. Het gaat om een soort infuusjes – kleine baxters – die drie kwartier moeten inlopen. Nu de behandeling is opgestart, gaat het beter met de jongens. Ze zijn nog altijd vaker ziek dan andere kindjes, maar ze kunnen toch naar een onthaalmoeder waardoor de ouders wat meer ademruimte krijgen.

Want een bijna continu zieke tweeling van anderhalf, dat weegt. “Vooral de nachten zijn heel zwaar”, zegt Melanie. “We proberen de taken te verdelen en in shiften te werken, maar als beide jongens ziek zijn, zijn we allebei ’s nachts in de weer. Dan kun je het niet alleen.”

Baxterbrunch

Melanie en Niels hebben gelukkig een groot sociaal vangnet. “Dat is belangrijk, want vaak gaat het om acute hulp die je nodig hebt. En dan zijn vooral de grootouders een zegen.”

Maar ook vrienden kunnen een grote hulp zijn – vooral dan op zondag, bij de toediening van de medicatie. Ze bedachten hiervoor het concept van de ‘baxterbrunches’: “elke zondag nodigen we vrienden of familie uit om te komen eten, en tussendoor helpen ze ons bij het prikken van de kindjes. Op die manier koppelen we het aangename aan het onaangename, én we onderhouden onze sociale contacten.”

Niels en Melanie koesteren de hoop dat de jongens er met de jaren zullen uitgroeien, maar de meerderheid van de PID-patiënten draagt de ziekte helaas een heel leven met zich mee. Het koppel wil zich daarom inzetten om de ziekte bekender te maken. Alle info vind je op studiopaus.com of op Instagram.

Melanie en Niels doen ook mee aan de Warmste Week. Je kan hun actie hier bekijken.

Lees ook: