Bezorgdheid over alternatieve behandelingen voor langdurige covid: "foute informatie", "charlatans" en "beetje akelig"

Ann Li is het beu. De voorzitter van de patiëntenvereniging voor longcovidpatiënten krijgt tegenwoordig haast wekelijks mails van mensen die beweren dat ze long covid kunnen genezen.

"Ze willen reclame maken voor hun eigen business,” zegt Li. "Zo kreeg ik twee gratis beurten van een behandeling aangeboden, als ik die behandeling zou promoten binnen onze patiëntenvereniging. Ik had daar een fout gevoel bij."

Li houdt altijd de boot af. "Ik verwijder die berichten meteen. Mensen met langdurige covidklachten zijn kwetsbaar. We willen niet dat daar misbruik van gemaakt wordt. Anders gaan patiënten veel geld uitgeven aan dure behandelingen waarvan het nut niet bewezen is.”

100% zuivere zuurstof voor 100 euro

Ook op het internet worden alternatieve longcovidbehandelingen aangeboden. Zo promoot een medisch centrum in het Oost-Vlaamse dorp Erembodegem "hyperbare zuurstoftherapie" voor de behandeling long covid. Prijs voor een sessie: 100 euro, niet terugbetaald door het RIZIV.

Op de website van het medisch centrum Hogeweg wordt uitgelegd hoe het werkt. Na een grondig medisch onderzoek ga je in een cabine liggen. Door een zuurstofmasker adem je 100 procent zuivere zuurstof in. De luchtdruk in de cabine wordt langzaam opgedreven, waardoor je oren gaan tuiten. De combinatie van hogere luchtdruk en zuivere zuurstof zou herstelprocessen in het lichaam activeren.

Hyperbare zuurstoftherapie wordt vooral ingezet na duikongevallen en bij CO-vergiftiging. Het kan ook wondherstel bevorderen. Voor andere toepassingen wordt het zelden gebruikt.

Op de website van MC Hogeweg staat echter dat hyperbare zuurstoftherapie ook uitstekend werkt voor het behandelen van langdurige covid: “Hyperbare zuurstoftherapie is bij deze corona-epidemie getest in verschillende landen over de hele wereld en kan schitterende resultaten voorleggen. (...) Al deze effecten zijn ook bewezen in verschillende klinische studies.”

Dat klinkt veelbelovend, maar de website neemt een loopje met de waarheid.

"Er lopen inderdaad enkele studies naar het effect van hyperbare zuurstoftherapie voor long covid", zegt Diego Castanares, onderzoeker aan het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. "Het resultaat van die studies werd nog niet gepubliceerd. Je kan dus zeker niet stellen dat de effectiviteit van hyperbare zuurstoftherapie voor long covid bewezen is. Wat ik op deze website lees, klopt absoluut niet."

"Het is nog wachten op het resultaat van die onderzoeken", zegt ook professor huisartsgeneeskunde Jan Verbakel (KU Leuven). "We verwachten echter niet dat hyperbare zuurstof het wondermiddel zal blijken voor long covid. Als er al een effect aantoonbaar is, dan zal dat alleen maar in de acute fase zijn, niet voor het behandelen van chronische klachten."

Ook longarts Wim Janssens (UZ Leuven), zelf goed vertrouwd met zuurstoftherapie, reageert scherp. “Dit is ronduit belachelijk en schandalig", zegt hij "Ik begrijp niet hoe ze erin slagen om dit zomaar aan te bieden. Hier wordt echt misbruik gemaakt van de wanhoop van patiënten. Dit zijn charlatans."

Heel effectief... of toch niet?

We vroegen een reactie aan Kris De Pauw, de huisarts van MC Hogeweg die hyperbare zuurstoftherapie aanbiedt.

De Pauw is duidelijk enthousiast over de behandeling. "Het verhoogt de zuurstoftoevoer naar de cellen en het werkt ontstekingsremmend", zegt hij. "Dat helpt vooral tegen de vermoeidheid. Het verlicht ook de kortademigheid die veel longcovidpatiënten ervaren."

Gevraagd naar de studies die dat bewijzen, klinkt het plots anders. "Het klopt inderdaad dat er nog niets gepubliceerd werd", zegt De Pauw. "Ik heb wel berichten van experts gelezen die er af en toe iets over posten op sociale media. Dus nee, het is niet bewezen dat het werkt. Dat had niet op onze website mogen staan."

Na het gesprek met De Pauw werd de tekst op de website aangepast. Nu wordt het wel correct geformuleerd: “Grote klinische studies zijn momenteel nog aan de gang om deze theorieën en het juiste werkingsmechanisme te bewijzen. (...) Het uiteindelijke resultaat kan afwijken van deze voorgestelde resultaten.”

Afreizen naar privékliniek in Spanje

Behalve De Pauw zijn er nog andere artsen die alternatieve behandelingen voor long covid aanbieden. De bekendste is ongetwijfeld huisarts Peter Aelbrecht.

Wie is huisarts Peter Aelbrecht en vanwaar kan je hem kennen?

Peter Aelbrecht haalde in 2008 het nieuws als bedenker van de E-Waves Phone Chip. Die chip zou in staat zijn om schadelijke gsm-straling te neutraliseren met een "harmoniserende kwantumfysische informatietegengolf”. 

Toen het toestel op de markt kwam, stak een storm van wetenschappelijk protest op. Complete onzin, zeiden experts. Het toestel werd snel weer van de markt gehaald.

Aelbrecht werd een paar maanden later beloond met de Skeptische Put, een prijs die jaarlijks uitgereikt wordt door de vzw SKEPP aan mensen die pseudowetenschappelijke onzin verspreiden.

Aelbrecht bleef niet bij de pakken zitten. Hij schreef een bestseller over "energieproblemen" en een kookboek met "heerlijke recepten voor meer energie". In 2019 opende in het Zuiden van Spanje een privékliniek, de Marnes Health Clinic.

Aelbrecht werkt vandaag voltijds in de Marnes Health Clinic. Op foto's lijkt die kliniek meer op een luxe-resort dan op een ziekenhuis. Er is een spa met een verwarmd zwembad, sauna, jacuzzi en massageruimtes. Het ziet er allemaal luxueus uit.

Marnes richt zich tot mensen met “energieproblemen”: burn-out, chronische vermoeidheid, depressie, fibromyalgie (chronische pijn in je spieren en bindweefsel red.)… en sinds kort ook long covid.

Een behandeling voor long covid duurt volgens de website 4 tot 6 weken. De prijs voor een week, verblijf inbegrepen, is ongeveer 2.500 euro. Zo kom je voor zes weken revalideren aan 15.000 euro. Goedkoop is het dus zeker niet.

Infusen met supplementen

Patiënten ondergaan in Marnes eerst een hele batterij diagnostische tests. Vervolgens wordt op maat van de patiënt een behandelplan opgesteld. Dat plan kan verschillende elementen bevatten, van lichaamsbeweging en psychische ondersteuning tot stamceltherapie, infusen en een "immunoregulerend voedingsplan".

Bij de diagnostische tests komt volgens Aelbrecht soms een tekort aan bepaalde vitamines of mineralen  aan het licht. Patiënten krijgen dan supplementen "om die onevenwichten te herstellen". De toediening gebeurt soms door middel van een infuus.

Experts hebben daar ernstige bedenkingen bij.  "Het is op zijn minst dubieus”, zegt arts en onderzoeker Diego Castanares. “Er zijn een paar lopende studies naar het effect van supplementen voor long covid, maar er is geen sluitend bewijs. Ik denk niet dat we in deze richting een oplossing zullen vinden. Ik vind het dus erg vreemd dat ze dit aanbieden."

“Totale onzin, die vitamines en supplementen”, zegt ook longarts Wim Janssens. “Dat is al voor veel aandoeningen getest, ook milde aandoeningen, maar het resultaat is zelden positief. Bij mensen die geen ernstig tekort hebben, hebben supplementen geen zin."

Arts en onderzoeker Wietse Wiels (VUB, SKEPP) sluit zich hierbij aan. "Alleen in heel zeldzame gevallen kunnen supplementen nuttig zijn, bijvoorbeeld bij mensen die ernstig ondervoed zijn. Er is echter geen enkele aanwijzing dat dit ook bij long covid het geval is. Je plast die supplementen gewoon weer uit."

Stamcellen, de grote teleurstelling

De experts stellen zich ook grote vragen bij het aanbieden van stamceltherapie - nog een therapie die aan bod komt in de privékliniek van Aelbrecht. Stamceltherapie is een behandeling waarbij de patiënt gezonde, goedwerkende stamcellen toegediend krijgt. Die kunnen slecht werkende of afwezige lichaamscellen vervangen.

Stamceltherapie was lang een van de grote beloftes van de geneeskunde. "Er zijn honderden studies naar het effect van stamceltherapie gedaan", zegt Wietse Wiels. "De meeste van die studies zijn compleet mislukt. Stamceltherapie blijft voorlopig een grote teleurstelling, op een paar uitzonderingen na. Zo kan het wel nuttig zijn bij bepaalde bloedkankers."

Toch blijven sommige privéklinieken stamceltherapie aanbieden, vooral in Rusland, China en Californië. "Er worden altijd nieuwe toepassingen gezocht, zonder dat er enig bewijs is", zegt Wiels. "Nu bieden ze het blijkbaar ook aan voor long covid. Dit is voor mij een rode vlag. Het is echt bij de haren gegrepen."

Stamceltherapie is bij long covid niet alleen zinloos, het kan volgens experts ook gevaarlijk zijn. "Een bubbelbad of een massage dat is nog onschuldig, maar hier zijn echt risico's aan verbonden", zegt Wiels. "Stamcellen worden toegediend met een infuus. Dan is er altijd een risico op infecties."

“Ik ben stomverbaasd dit te lezen”, zegt ook arts en onderzoeker Diego Castanares. “Ik heb in de literatuur werkelijk niets gelezen over het succesvol gebruik van stamcellen voor het behandelen van long covid. Dit is op zijn zachtst gezegd vreemd en zelfs een beetje akelig. Ik was mij er niet van bewust dat dit soort zaken aangeboden wordt. Ik ga het zeker communiceren aan mijn collega’s.”

Of de experts dan niets positiefs te vertellen hebben over de longcovidbehandeling in de Marnes-kliniek? Toch wel...

"Ik kan me inbeelden dat een verblijf in de Marnes Health Clinic helpt om je batterijen op te laden na het doormaken van een ernstige infectie", zegt professor huisartsgeneeskunde Jan Verbakel. "Je kunt het zien als een retraite of een vakantie, ver weg van de zorgen en de drukte. Dit mag echter niet dienen om niet-onderbouwde behandeling voor long covid onder valse voorwendsels aan hoge prijzen aan te bieden"

Nog geen bewijzen, wel al een behandeling

Peter Aelbrecht lijkt niet onder de indruk wanneer we hem de kritiek van de experts voorleggen.

“Sinds vorig jaar was er veel vraag van patiënten die zich uitgeblust voelden na een covidinfectie”, zegt hij. ”Die mensen vonden geen plaats in ziekenhuizen. Daarom hebben wij beslist om ook patiënten met long covid op te nemen en te behandelen."

Aelbrecht geeft toe dat het nut van zijn behandeling niet wetenschappelijk bewezen is. “Ik ben de laatste om te zeggen dat wij een doeltreffende behandeling voor long covid hebben", zegt hij. "We doen wel ons best, met de middelen die we hebben."

Aelbrecht zegt niet te weten waarom sommige patiënten opknappen na een verblijf in Marnes (en andere patiënten minder). "Komt het door de rust? De therapeutische voeding? De supplementen? De psychotherapie? Een combinatie van factoren? Dat weten we niet."

Wanneer het gaat over het forse prijskaartje reageert Aelbrecht scherp. “Ik heb 21 man medisch personeel voor 15 bedden” zegt hij. “Die mensen moeten allemaal betaald worden.  Het is niet mijn verantwoordelijk dat het RIZIV onze behandeling niet terugbetaalt."

Aelbrecht vindt dat experts die kritiek geven ook in eigen boezem moeten kijken. “Dat er professoren zijn die vanuit hun academische zetel bedenkingen hebben, dat is oké voor mij", zegt hij. "Ze moeten dan wel nederig zijn en toegeven dat ze ook geen antwoorden hebben . Er is nog veel dat we niet weten over long covid. Je kan vanuit je ivoren toren kritiek hebben, maar zelf geen oplossing aanbieden. Zo laat je mensen in de steek."

Diego Castanares vindt dat een absurd argument. "Je moet maar durven", zegt hij. "Hij zegt dat we allemaal nederig moeten zijn over long covid, maar zelf biedt hij een behandeling van 15.000 euro aan waarvan het nut niet bewezen is... Ik vind dat ongelofelijk."

Wat kan er dan wel voor wanhopige patiënten?

Een perperdure behandeling in een luxueuze prive-kliniek is bovendien niet de enige optie.

"Er zijn wel degelijk behandelingen mogelijk", zegt Jan Verbakel. "Waar men best belang aan hecht, is intensieve revalidatie op maat van de patiënt. Dat moet interdisciplinair gebeuren, met artsen, ergotherapeuten, pneumologen, kinesitherapeuten, diëtisten en psychologen."

Een groep experts werkt in opdracht van de overheid aan een richtlijn voor revalidatie na een covidinfectie. Het resultaat wordt begin volgend jaar verwacht.

Voor patiënten die ziek zijn, is een interdisciplinaire behandeling op maat helaas moeilijk te vinden. Het is er wel, vooral in revalidatiecentra van ziekenhuizen, maar die focussen vooral op patiënten die in het ziekenhuis gelegen hebben. Dat is bij veel longcovidpatiënten niet het geval. En dus blijven patiënten vaak in de kou staan.

Patiënten vragen meer begrip

Alsof dat nog niet erg genoeg is, botsen patiënten vaak op onbegrip, zelfs bij hun eigen (huis)arts. "We hebben soms het gevoel dat onze problemen niet ernstig genomen worden", zegt voorzitter van de patiëntenvereniging Ann Li. "Er is weinig begrip en empathie. Je voelt je heel eenzaam en machteloos als zelfs je eigen arts je niet gelooft. We hopen daarom dat de overheid zal inzetten op een grote sensibiliseringscampagne."

Arts en onderzoeker Diego Castanares vindt dat een goed idee. "Er zijn nog altijd artsen die denken dat long covid niet echt bestaat. Ze wuiven het probleem weg, alsof het in het hoofd van de patiënt zit. Zo jaag je patiënten in de armen van mensen die alternatieve behandelingen aanbieden waarvan het nut niet bewezen is."

Misschien is dat wel het échte probleem: zolang patiënten zich niet geholpen voelen, zullen patiënten op zoek gaan naar alternatieve behandelingen. En zal Ann Li berichten krijgen van mensen die beweren dat ze een oplossing hebben voor long covid.

Bron: vrtnws.be en 'De Ochtend'

Beluister het gesprek hierover uit 'De Ochtend' via Radio 1 Select.