Daarom geeft Oona (7) soms te harde schoppen op de speelplaats

“Oona is geboren met die afwijking, maar dat wisten we in het begin natuurlijk niet”, vertelt Mieke. “Als we terugkijken op die eerste maanden, hadden we het toen eigenlijk al moeten weten. Maar geen enkel haar op ons hoofd dat daaraan dacht.”

Tandjes

“We begonnen het pas door te hebben toen ze tandjes kreeg. Ze beet haar lippen, haar tong, haar vingertjes kapot en gaf geen kik als de onthaalmoeder die wondjes ontsmette. Dat klopte niet, waarschuwde ze ons.”

Oona wordt wakker als ik haar met een veertje kietel, als ik haar met een naald prik niet

“We deden een test toen Oona aan het slapen was. Als ik haar met een veertje kietelde, werd mijn dochter wakker. Als ik haar met een naald prikte niet. Dus gingen we met Oona naar de kinderneuroloog. Die stelde vast dat ze wel nog dingen kon voelen, alleen geen pijn.”

Vlieg

“Nu is Oona 7 jaar. We kunnen met haar praten over wat pijn is, maar dan nog is het heel moeilijk. Ze snapt het concept niet zo goed. Maar ze weet nu dat het pijn zou moeten doen als ze ergens tegen stoot. Dan zegt ze 'auw' en begint ze zelfs te huilen.”

Als ze tegen iets stoot, begint Oona te huilen net als de andere kinderen

“Het is een soort van kopieergedrag. Dat hoort zo, denkt ze dan, want dan komt de juf en gaat de juf mij troosten. Maar ze zegt ook 'auw' als ze een vlieg tegen zich krijgt. Dan denkt ze, ook dat moet pijn doen, dus ik moet beginnen huilen. Het is heel moeilijk te vatten.”

Grens

“Elk kind doet vanalles uit ondervinding. Zo ontwikkelen ze zich. Ze proberen iets uit en als het pijn doet, dan klopt het toch niet en doen ze het niet meer.”

Het woordje 'niet' kan Oona stilaan niet meer horen

“Oona heeft die grens niet. Wij moeten haar constant zeggen, dit mag niet, dat mag niet. Dat woordje 'niet' is ze stilaan beu. Het is een heel ondernemend kind, net omdat ze geen grenzen kent.”

"Als ouders staan we dan voor de keuze. Ofwel zetten we haar onder een glazen stolp en laten we haar daarin opgroeien, ofwel probeert ze op te groeien als elk ander kind, met bulten en blutsen. Ze moet wel opgroeien, hé.”

“Ze mag bijvoorbeeld wel worteltjes snijden in de keuken, maar enkel met een bot mes. En ze weet dat ze niet aan de zwarte plaat van het fornuis mag komen.”

Preventie

“Als ouders zetten wij vooral in op preventie. Oona kan kleine of grote botbreuken oplopen zonder dat ze het zelf doorheeft, en die kunnen ontsteken. Daarvoor is ze al in het ziekenhuis beland.”

Wij moeten als ouders wel het ergste vrezen

“Om de drie maanden moeten we met haar naar de tandarts. Gaatjes voelt ze niet, dus daar moeten we snel bijzijn. Stel je voor dat ze een abces krijgt, of problemen met haar kaakbeen. Dat lijkt de ergste manier van denken, maar zo moeten wij wel denken om haar te beschermen.”

“Maar uiteindelijk is Oona baas over haar eigen lichaam. We hopen dat ze op den duur de signalen van haar lichaam snapt.”

Spreekbeurt

"Onlangs gaf Oona een spreekbeurt over haar genetische afwijking op school. Het werd eens tijd. Zij dacht, ik ga het nu vertellen en jullie mogen nu allemaal vragen stellen en daarna nooit meer. Achteraf hoorde ik van andere ouders hoe hun kinderen er na afloop over verteld hadden. ‘Ah, daarom heeft Oona mij die keer zo hard geschopt’, klonk het dan. Haar verhaal is heel positief onthaald."