28 februari is het Zeldzame Ziektendag. Dan zetten patiëntenverenigingen over heel de wereld acties op om de mensen even te doen stilstaan bij de problematiek van de zeldzame ziekten.

<p>Niet alleen is er vaak maar weinig begrip voor mensen die aan zeldzame ziektes lijden. Door hun uitzonderlijk karakter wordt er meestal ook maar weinig geld geïnvesteerd in aangepast medicatie en behandeling.</p><p>Bij ons in de studio: <strong>Sylvie De Maegd</strong>, mama van een kind dat lijdt aan <a href="http://www.debra-belgium.org/nl/epidermolysis-bullosa/wat-is-eb-/" target="_blank">epidermolysis bullosa</a>,een zeldzame huidaandoening waarbij de minste wrijving of aanraking blaren doet ontstaan op de huid</p><p><strong>Wie het aangrijpende verhaal van Raymond Veenman over z&#39;n zoon Jasper wil lezen: <a href="http://jaspervalentijnfoundation.nl" target="_blank">jaspervalentijnfoundation.nl</a></strong></p><div style="border-bottom: red 1px dotted; border-left: red 1px dotted; padding-bottom: 10px; padding-left: 10px; padding-right: 10px; background: #e3e3e3;  border-top: red 1px dotted; border-right: red 1px dotted; padding-top: 10px"><h3>REAGEER!</h3><p>Krijg jij in je (directe) omgeving te maken met een zeldzame ziekte? Vind je dat er door de media/overheid/academische wereld voldoende aandacht wordt bestaand aan zeldzame ziektes?</p><p>Jouw verhaal is welkom. Anoniem getuigen kan ook, via hautekiet@radio1.be.</p></div>

Alles begint bij luisteren

Dag van de Zeldzame ziekten

REAGEER!

Lees ook:

Blijf op de hoogte

Volg ons op

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief