De man van Bea heeft dementie: “We kunnen samen op een bankje gaan zitten, maar eigenlijk zijn we alleen”

30 april 2019
Bea Willems
Luc was manager bij een wereldwijd bedrijf, tot hij frontotemporale dementie (ook gekend als de ziekte van Pick) bleek te hebben. Wanneer hij niet in het zorgcentrum is, zorgt zijn vrouw Bea Willems voor hem. Maar ondanks het gezelschap voelt zij zich eenzaam. Dat gevoel verwerkt ze ook in haar beeldhouwwerken.
Beelden Bea Willems Dementie
Bea Willems

Ze maakte er twee over haar leven met een man die aan dementie lijdt. “Bij het ene beeld ben ik begonnen met een cirkel. Ik heb die in twee gebroken en over elkaar gekruist omdat we door de dementie geen ‘circle of life’ meer hebben. Die is nu gebroken. We staan nu elk apart. Ik kan niet meer binnen in zijn wereld en hij heeft geen contact meer met de mijne.”

De dementie van Bea’s man sijpelt ook in haar dromen. Het tweede beeld is gebaseerd op een nachtmerrie, die levensecht leek. “Ik voelde me in een trechter gezogen worden. Ik had bijna pijn in mijn handen van het vasthouden om niet naar beneden gezogen te worden. Ik ben wakker geworden en heb dat opgetekend.” De spiraalachtige trechter staat voor haar man die lijdt aan dementie. “Ik wil mijn leven niet ook afgeven aan dementie. Het heeft mijn man overgenomen. Die persoon is niet meer bij mij.”

"Hij verdwijnt voor mijn ogen"

Bea probeert te vechten tegen de grenzen die steeds verschuiven. Luc was een liefhebber van wandelingen en ook amateurfotograaf, maar dat lukt hem nu niet meer. “Ik heb hem een iPhone gekocht, die hij dan kon meenemen in zijn zak, om degelijke foto’s mee te maken”. Ondertussen lukt ook het wandelen niet meer. “Hij is ermee gestopt, want hij verdwaalt. Hij verdwijnt voor mijn ogen.”

Dat brengt eenzaamheid met zich mee, ook al is ze fysiek niet alleen. “We kunnen samen op een bankje gaan zitten, maar we zijn allebei alleen.” Ook het bezoek verminderde na verloop van tijd. “Mensen komen niet meer. Ze beginnen een gesprek, maar plots moet hij afhaken. Hij antwoordt niet meer of geeft antwoorden over een totaal ander onderwerp. Die mensen hebben daar ook niets meer aan.”

"Ik blijf me te pletter vechten"

Ondanks het stelselmatig verdwijnen van haar man, wil ze steeds meer. Bea exposeert haar kunstwerken. Bea onderhoudt een stevig contact met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, waar ze de noden van de mantelzorgers bij dementie onder de aandacht brengt. Ook vecht ze voor psychologische en emotionele ondersteuning van mantelzorg. “Ik wil dat mensen meer beseffen hoe zwaar het is om als mantelzorger te zorgen voor iemand met dementie. Het is niet zozeer het fysieke aspect, dat je die persoon moet wassen of verzorgen. Daar bestaat een heel zorgcircuit voor. Maar hoe psychologisch en emotioneel belastend het is, daar wordt veel te weinig over gesproken.” Als oplossing praat ze in groepen van mensen die hetzelfde meemaken. “Daar is wel herkenning en erkenning. Dat geeft steun.”

Lees ook:

Radio 1 Select