Hoe een dubieus Italiaans bedrijfje mensen met een zeldzame ziekte uitperst

30 november 2018
De tien Belgische patiënten van de zeldzame stofwisselingsziekte CTX hebben een probleem. Hun medicijn werd plots vijfhonderd keer duurder.

“CTX is een zeldzame stofwisselingsziekte”, legt arts en Bodytalk-hoofdredactrice Marleen Finoulst uit. “Het loopt fout in je galhuishouding, met verschrikkelijke symptomen tot gevolg. Mensen met CTX kunnen te maken krijgen met Parkinson, psychiatrische aandoeningen, epilepsie, dementie en gedragsstoornissen.”

De ziekte, een zogenaamde ‘weesziekte’, is moeilijk te diagnosticeren omdat ze zo zeldzaam is. In België zijn er maar een tiental patiënten.

Wondermiddel

Gelukkig voor die patiënten bestaat er een geneesmiddel. “Dat middel werd ontwikkeld in de jaren zeventig”, legt Finoulst uit. “Het was oorspronkelijk bedoeld om galsteenproblemen op te lossen, maar als CTX-patiënten het nemen, gaat ze niet achteruit. Het is een wondermiddel, want het stopt het ziekteproces.”

Maar juist dat middel is nu spectaculair van prijs verhoogd. Vroeger kostte het 28 eurocent per capsule, nu 140 euro. Patiënten met CTX hebben er drie nodig per dag, dus dat komt op een prijs van 150.000 euro per jaar.

Dit is pervers

Hoe dat komt? “In 2000 is er een Europese wet gestemd die farmabedrijven financieel stimuleerde om middelen tegen zeldzame ziektes op de markt te brengen”, zegt Finoulst. “Dat gaf hen ook het monopolierecht.”
“Maar een dubieus Italiaans bedrijfje vond een achterpoortje in die wetgeving. Ze kochten alle productiecentra van het middel op, zodat ze het monopolie kregen. Vervolgens hield men het middel van de markt, en herlanceerden ze het onder een andere naam, tegen gigantisch hoge prijzen. Die prijzen zijn natuurlijk te duur voor gewone mensen. Het is pervers.”

Kan daar iets aan gedaan worden? “De Nederlandse stichting Farma ter Verantwoording diende klacht in. Alvast Nederlandse ziekenhuizen mogen het middel nu opnieuw reproduceren.” Maar dat is natuurlijk nog geen definitieve oplossing.

Herbeluister

Lees ook:

Radio 1 Select