"Hoe je kind met een beperking ontvangen wordt in de maatschappij is een belangrijke factor"

21 maart 2021
Het was 'n dubbele feestdag voor professor Eline Zenner zondag: het was niet alleen de Dag van de Zorg, maar ook Wereld Downsyndroomdag. Een van haar drie kinderen heeft het syndroom van down. Adeline is zeven jaar en geboren voor de NIPT-test bestond. Het is een wetenschappelijke vooruitgang, maar toch is deze test ook een waardeoordeel. Alsof deze kinderen beter niet geboren zouden worden. Doen we de mensheid echt een plezier als we alle imperfecties uit de maatschappij proberen te filteren?

“Een leven vol zorg in fasen van diepere intensiteit.” Zo omschrijft professor sociolinguïstiek Eline Zenner haar leven na de geboorte van haar tweede kind. “Ik had een onstilbare drang en behoefte aan een tweede kind. Ik was dolblij dat ik van de eerste keer prijs had en dat er weer een kindje in mijn buik aan het groeien was. We gingen redelijk pro forma een nekplooimeting laten doen. Die bleek uiteindelijk 2,3 cm te zijn terwijl het gemiddelde zo’n 2 cm is. “Dat vond de arts niet ideaal. We moesten toen nog een week wachten op de bloedresultaten. Dan ken je de kans die je hebt op een kindje met downsyndroom.”

De kans dat ze een kindje met downsyndroom op de wereld ging brengen was volgens de dokters 1 op 21.000. “Er was een soort euforie en soort ongelofelijke blijheid dat alles in orde zou zijn. Je gaat er niet van uit dat jouw kind die 1 op 21.000 wordt.”

Geboorte

Adeline is op een 30 tal minuten op de wereld gekomen. “Ik zag aan het gezicht van de gynaecoloog dat er iets scheelde. Ik dacht echt dat hij mij kwam vertellen dat ze dood was. Hij zei: ‘Het zal een mongooltje zijn’. Je kan moeilijk omschrijven wat je dan denkt. Je hoofd gaat op zoek naar een oplossing, maar die is er niet. Ze is geboren met het syndroom van down. Natuurlijk hebben we de eerste weken het nieuws moeten verwerken. We hebben snel en rationeel de keuze gemaakt om gewoon, gewoon te doen zolang het kan en fier te zijn.”

Geïnformeerde keuze

Hoe ga je verzekeren dat ouders een geïnformeerde keuze kunnen maken, enerzijds of ze willen testen of niet en anderzijds wat ze dan met de uitkomst van die test gaan doen. Mocht de NIPT-test er geweest zijn bij de geboorte van Adeline in 2013 zou ze er nu niet geweest zijn. “Mijn buik doet pijn als ik dat zeg, maar het is wel degelijk hoe we dan gekozen zouden hebben. Ik denk dat mensen zeker moeten kunnen kiezen om een kind met een beperking niet op de wereld te zetten en te kiezen voor zwangerschapsafbreking. Het moet wel het resultaat zijn van een goed geïnformeerd proces waar meer dan alleen de medische informatie wordt verplicht . Er heerst een heel medisch beeld en er moet meer aandacht zijn voor de levenskwaliteit.

Inclusief onderwijs

Adeline zit ondertussen in het tweede leerjaar in het ‘gewoon’ onderwijs. “Adeline heeft een fantastische klas en juf. We zijn onlangs zo gek geweest om haar zelf naar school te laten fietsen. Dat was een heel avontuur, maar daardoor waren we ook wat te laat op school. Ik heb haar dan in de klas mee afgezet en verteld waarom ze te laat was. Er brak een spontaan applaus uit. Het gaat heel goed dankzij al die mooie mensen rondom ons. Ik heb wel heel lang getwijfeld over de keuze voor inclusief onderwijs. De maatschappelijke droom voor mij is een inclusieve maatschappij, maar je moet natuurlijk omgaan met de systemen die er zijn en de beperkingen die langs twee kanten bestaan .”

Onderzoek

Zenner heeft ook al stappen ondernomen naar onderzoek over downsyndroom. “Ik heb gekozen om niet al mijn tijd aan dat onderzoek te wijden, maar wel te kijken hoe ik vanuit mijn persoonlijke ervaring die brug kan slaan. Ik zat toch met een ei. Die NIPT-test kwam in 2017 en kon veiliger, sneller en met meer zekerheid. Er was gebrek aan communicatie hoe je die ging aanbrengen en introduceren.”

Down is nog altijd een syndroom. Er is weinig over geweten en de onderzoeken lopen nog altijd. Zo was er ook een onderzoek of groene thee supplementen een invloed zouden hebben op de ontwikkeling van het gezicht bij kinderen met het syndroom. “Ik kan mij daar nog niet toe verhouden. Als ik Adeline nu supplementen zou geven om haar gezichtsvorm te wijzigen , zou ik het daar wel moeilijk mee hebben. Het zou een soort van afwijzing kunnen betekenen van hoe ze nu is. Tegelijk maak je haar leven misschien wel makkelijker als je haar de ‘gebruikelijke gelaatsvormen’ laat uitzien.”

Toekomst

Adeline heeft haar mensbeeld radicaal gewijzigd . “Ik ben echt een ander persoon geworden door Adeline op de wereld te zetten. Er is een voor en na. We kunnen ons eigenlijk niet meer voorstellen dat er een leven geweest is waar ze niet bij ons hoorde.”

Zenner is gestopt met nadenken over de toekomst van haar dochter. “Er gaat nog zo veel veranderen. Je weet niet waar de maatschappij zal staan. We weten niet hoe Adeline zal evolueren. Ik voel wel dat we haar in de maatschappij willen houden, dat vinden we belangrijk. Omringd door fans en mensen die haar aan de tafel verwelkomen voor wie ze is”, besluit Eline Zenner.

Ontdek ook de andere uitzendingen van 'Touché':