Hoe komt het dat vrij veel mensen pas laat ontdekken dat ze autisme hebben?

22 oktober 2021
© Annie Spratt (Unsplash)
Heel vaak duiken nog clichés op over wat het inhoudt om met autisme door het leven te gaan, bijvoorbeeld dat alle mensen met autisme asociaal zouden zijn. Of dat alle mensen met autisme uitblinken in een heel specifiek kennisdomein. Maar er zijn een aantal grote verschillen in vormen van autisme. Ilse Noens is professor Gezins- en Orthopedagogiek aan de KU Leuven en expert op vlak van autisme. Zij weet ook hoe het komt dat vrij veel mensen pas laat ontdekken dat ze autisme hebben.

Stereotypes rond autisme zijn niet nieuw en volgens professor Gezins- en Orthopedagogiek (KU Leuven) Ilse Noens moeten deze misverstanden uit de wereld geholpen worden om een beter begrip te creëren. “Autisme Spectrum Stoornis of kortweg autisme is een erg complex gegeven, want je kan er op verschillende manieren naar kijken”, vertelt Noens. “Langs de ene kant kunnen we naar autisme kijken op basis van de diagnose die we stellen, dat wil zeggen op basis van een aantal kenmerken. Langs de andere kant kunnen we naar autisme kijken als een vorm van diversiteit. Mensen verschillen op vlak van gender, cultuur, geaardheid én ook neurodiversiteit. Autisme heeft vele lagen en kan zich op verschillende manieren uiten.”

Wat is autisme?

Wanneer wordt iemand gediagnosticeerd met autisme? “Bij de diagnose wordt er over het algemeen rekening gehouden met de twee basiskenmerken van autisme: namelijk of er sprake is van sociaal communicatieve moeilijkheden en of er sprake is van rigide repetitieve gedragingen en interesses. Deze twee basiskenmerken kunnen echter op diverse manieren tot uiting komen. Zo kan iemand bijvoorbeeld moeite hebben met interactie, maar iemand anders net heel sociaal geëngageerd zijn, maar moeite hebben met het sociaal verkeer in te schatten. Deze voorbeelden vallen beide onder hetzelfde basiskenmerk, maar uiten zich op een heel andere manier. Bij rigide repetitieve gedragingen denken we dan weer aan prikkels, waarbij iemand te weinig of te veel reageert op prikkels uit de omgeving”, verklaart Noens.

De kenmerken van autisme kunnen zich op verschillende manieren uiten, maar het belangrijkste kenmerk is dat er een impact moeten zijn op het alledaagse leven. “Het is niet omdat iemand niet de meest soepele persoon is, dat je dat een stoornis mag noemen. De persoon in kwestie moet in het dagelijkse leven ook last of hinder ondervinden, vooraleer je kan spreken van een stoornis.”

Diagnose op latere leeftijd

Sommige mensen leren pas op latere leeftijd dat ook zij autisme hebben. Hoe kan dat? “Dat komt deels omdat we autisme vandaag breder definiëren dan vroeger. Daarnaast gaat het hier vaak om mensen die jarenlang de kenmerken, bewust of onbewust, gecamoufleerd hebben. We passen ons voortdurend aan aan de sociale normen en verwachtingen, ook al kan dat grote gevolgen hebben voor onze energie en ons stressniveau. Deze mensen lopen lang op de tippen van de tenen tot het niet meer lukt. Zij komen vaak in eerst in aanraking met psychische moeilijkheden, zoals een burn-out of een depressie, waardoor ze hulp gaan zoeken en uiteindelijk ook met autisme gediagnosticeerd kunnen worden”, vertelt Noens.

Stereotypen rond autisme

Er bestaan veel stereotypen rond autisme, mede door de eentonige representatie van autisme in de media. “Men schuift vaak hetzelfde beeld naar voren als het over autisme gaat, waarbij de diversiteit verloren gaat. Autisme is niet alleen een beperking. Iedereen heeft sterktes en zwaktes.”

Wij slagen er als samenleving onvoldoende in om mensen met autisme een goede plek te geven.

“Sommige mensen met autisme vinden maar moeilijk hun plekje in de samenleving, maar dat zegt meer over onze samenleving dan over hun beperking. Wij slagen er als samenleving onvoldoende in om mensen met autisme een goede plek te geven. Wij moeten ons meer openstellen en de verantwoordelijkheid nemen om mensen, die sterke hinder ondervinden, toch te ondersteunen.”

Tenslotte kan het wel helpen als je gediagnosticeerd bent, zodat je de juiste tools hebt om met je ervaringen om te gaan. "Het is altijd goed als we weten wat onze krachten en kwetsbaarheden zijn. Langs de andere kant speelt de stereotypering rond autisme een belangrijke rol in de acceptatie. Stereotypen kunnen zorgen voor confrontatie, want niet elk verhaal is een positief verhaal. Door autisme meer en realistischer te representeren in de media, kunnen we die stereotypen doorbreken en onze diversiteit laten groeien. We kunnen als samenleving alleen maar sterker worden als we meer leren over autisme”, besluit Noens.

Beluister het gesprek met Ilse Noens in ‘De Wereld van Sofie’ via Radio 1 Select.

Lees ook: