Touché
“Iemand met een beperking moet mentaal niet sterk, maar supersterk staan”
zo 7 jun. - 3:49
“Mijn zus heeft een lichamelijke beperking, spierdystrofie, en zit in een rolstoel. Ze heeft er samen met mijn ouders voor gekozen dat ze thuis verzorgd wordt en kan blijven”, vertelt Begijn Le Bleu in Touché met Friedl Lesage.
Er is een bezorgdheid over hoe dat zal evolueren door de jaren heen
“Er is wel een bezorgdheid over hoe dat zal evolueren door de jaren heen. Mijn ouders staan ‘s nachts op om voor haar te zorgen of helpen haar om naar bed of bad te gaan. Maar dat wordt moeilijker en de omgeving moet zich meer en meer aanpassen aan wat mogelijk is voor haar.”
Wat als mijn ouders er niet meer zijn?
“Voor mijn zus zorgen is een keuze geweest. Dat lukt goed, ook nu nog, maar we hebben er wel onze vraagtekens bij. Wat als mijn ouders er niet meer zijn? Als zij moet opgenomen worden in een instelling? Dan zal ze toch water bij de wijn moeten doen?”
Je raakt een beetje afhankelijk van een situatie waarvan je hoopt dat het houdbaar blijft
“Ook al proberen ze in die zorginstellingen zo goed mogelijk hun best te doen. Het is niet hetzelfde. Mijn zus kent elk bochtje in het huis, mijn ouders ook, die zijn zo afgestemd op mekaar. Maar dan geraak je een beetje afhankelijk van een situatie waarvan je hoopt dat het houdbaar blijft. Het zal ook wel eens niet meer houdbaar zijn.”
Ik ben verantwoordelijk, en in hoeverre is dat dan. Ik denk dat alle broers en zussen van iemand met een beperking dat wel ervaren
“Het blijft je zus of je kind waar je uiteindelijk het beste voor wil. Ik ben de enige broer. Ik heb een onregelmatig leven en ik heb een gezin. Mijn zus niet, terwijl dat wel had gekunnen, en dan voel ik soms wel iets knagen. Ik ben verantwoordelijk, en in hoeverre is dat dan. Ik denk dat alle broers en zussen van iemand met een beperking dat wel ervaren.”
“Daarom ben ik peter geworden van vzw BIJS, waar kinderen met een beperking opgevangen kunnen worden. Kinderen waarvan de ouders hebben besloten om niet langer op de wachtlijst te staan om hun kind de juiste verzorging te geven, maar zelf een huis uit de grond hebben gestampt. Dat heeft enorm veel energie en knowhow gekend, maar ze hebben het toch maar gedaan.”
Je moet blijven alert zijn om geld te krijgen, je kan niet de rest van je leven wafels verkopen
“Ze doen dit voor hun kind, maar ook voor de broers en zussen, omdat ze weten dat het een gedeelde verantwoordelijk moet worden. Toch is dat niet de meest eenvoudige oplossing. Eén van de ouders, Tom, zei, ‘nu begint het nog maar’, toen het huis er stond. Je moet blijven alert zijn om geld te krijgen, je kan niet de rest van je leven wafels verkopen.”
“Mijn mama en papa hadden die optie nog niet, mijn zus heeft heel lang op internaat gezeten. Tegen de zin van mijn ouders. Maar dat was toen de oplossing, in die tijd. Mijn zus is dat soort revalidatiecentra moe.”
Iemand met een beperking moet mentaal niet sterk, maar supersterk staan
“Iemand met een beperking moet mentaal niet sterk, maar supersterk staan. Je moet constant de aandacht vestigen op die beperking en er ook nog voor zorgen dat je niet als slachtoffer of zeur overkomt.”
“Ik heb me de vraag gesteld waarom zij niet gezond is en ik wel. Blijkbaar is het een erfelijke kwestie, en ben ik geen drager van het gen. Voor mijn ouders speelt die vraag trouwens ook, en dat mag je niet onderschatten.”
“Maar daarbij blijven stilstaan heeft geen enkele zin. Er wordt veel gerelativeerd in ons gezin, ook over de beperking van mijn zus. Het pad is rechtdoor, en dan gaan we ook rechtdoor.”
