“Je bent niet klaar als je haar daar terug staat”

“We hebben het een bijbel genoemd omdat het boek een soort gids kan zijn”, zegt auteur Barbara Debusschere. “Een gids voor wie de ziekte heeft, maar vooral ook voor wie de ziekte niet – of nog niet – krijgt, maar wel een tante, moeder, nicht, vriendin hebben die het heeft.”

“Veel informatie over borstkanker is heel erg versnipperd. Als je de ziekte hebt, is het niet evident om je weg erin te vinden. Je kunt in al die informatie verzuipen.”

Volkswijsheden

“Onze bedoeling is om de mensen wat minder in verwarring te brengen”, vervolgt Debusschere. “We worden om de oren geslagen met nieuws over gezondheid, over voeding. Daar wilden we duidelijkheid in brengen.”

We worden om de oren geslagen met nieuws over gezondheid

“Tijdens een van de interviews kreeg ik koffie met koekjes voorgeschoteld. De vrouw keek nogal beteuterd naar die koekjes. Ze zei me, eet jij dat maar, want ik mag dat niet eten. In de media heb ik namelijk gehoord dat suiker kanker veroorzaakt.”

“Heel pijnlijk, vond ik dat. Het toont ook aan wat de verantwoordelijkheid is van ons als pers. Daarom staan er in het boek heel wat stukken over wat daar nu van aan is, wat nu de oorzaken zijn van de ziekte, wat we er echt van weten.”

“Want er leven een paar volkswijsheden die mensen doen afzien. Mensen beschuldigen zichzelf, ze vinden dat ze te veel van dit of dat gedaan of gegeten hebben, ze schamen zich dat ze geen borstvoeding gegeven hebben. Soms geven ze ook elkaar de schuld.”

Volkswijsheden doen mensen afzien, ze beschuldigen zichzelf

“Veel van die volkswijsheden zijn maar een beetje waar of zelfs helemaal niet. Vaak zijn ze niet eens voldoende onderzocht.”

Gêne

Een moeilijk thema dat het boek aanraakt, is seksualiteit. “Daar bestaat al gêne over bij gezonde mensen”, zegt fotografe Lieve Blancquaert. “Als daar iets niet oké is of iets niet lekker voelt, dan is dat ook al heel moeilijk. Stel je dan eens voor dat je lichaam, je borsten heel zwaar beschadigd zijn.”

“Een van de vrouwen die ik fotografeerde, zei me off the record dat haar man haar niet meer aangeraakt had. Dat is zo moeilijk, voor allebei. Ze zitten allebei zo vast in die emotie. Ze hebben een brug over te steken naar elkaar toe.”

Na borstkanker heb je een brug over te steken naar elkaar toe

“Seksualiteit is zelfs bij artsen een moeilijk thema”, zegt Debusschere. “Maar we hebben een paar mensen gevonden die er toch over wilden spreken.”

“Bij een koppel hadden we vooraf afgesproken dat we het over dit thema zouden hebben, maar toch werd eerst een halfuur over iets anders gesproken. Daar werd echt rond gedanst. Uiteindelijk is het toch gelukt. Die vrouw heeft zelfs haar kleren uitgedaan – wat voor mijn taak in het boek niet nodig was. Ze zei dat veel mensen er niet over spreken en daardoor onnodig lijden. Er zijn nochtans oplossingen, weliswaar niet voor alles, maar je moet er iets over zeggen als je bij de dokter zit.”

Missie

“Wie met ons wilde spreken, heeft vaak een missie”, zegt Debusschere. “De getuigen wilden laten zien aan anderen, kijk, ik heb dit meegemaakt, en ik kan ook nog een leven hebben.”

“Mannen met borstkanker komen ook aan bod in het boek”, aldus Blancquaert. “Ook dat is taboe. Die mannen hebben met ons gesproken als een soort engagement naar andere mannen toe, om dat bespreekbaar te maken.”

“Er zijn veel scenario’s”, besluit Debusschere. “En het is logisch dat wie in de media komt een sterke man of vrouw is. Maar dat is maar een deel van het verhaal. Er zijn zoveel andere verhalen, het gaat alle kanten uit.”

De eerste strijd is gedaan, daarna begint een heel ander verhaal

“Wat er mij ongelooflijk getroffen heeft, is het verhaal van een jonge vrouw, Leen”, illustreert Blancquaert. “Een vrouw van 28 die zware borstkanker heeft gehad en veel complicaties had bij haar borstreconstructie. Leen is nu in de menopauze.”

“Borstkanker is niet meteen opgelost. Je bent niet klaar als je haar daar terug staat of als je borsten gereconstrueerd zijn. Je leeft plots met een andere ik. Er staat daar een andere vrouw, die moet je leren kennen. Dat is voor iedereen een lange strijd. Vrouwen achteraf aan de telefoon zeiden me nog, nu weet ik pas hoe erg het is. De eerste strijd is gedaan, daarna begint een heel ander verhaal. Ook dat is belangrijk om te weten. Weten wat je te wachten staat, is de helft van de strijd.”