"Let op met cannabisolie voor epilepsie, ik zie soms kinderen met ernstige bijwerkingen"

Er is een polemiek ontstaan over een meisje van 9 met zware epilepsie. Dankzij cannabisolie zouden haar epilepsieaanvallen verdwenen zijn, maar olie op basis van cannabis is in België illegaal.

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD)  zei daarover vandaag nog dat "zomaar cannabisolie legaliseren een gevaar zou betekenen voor de volksgezondheid" en wil het gebruik ervan enkel toestaan als er wetenschappelijk bewijs is dat cannabisolie niet schadelijk is. De ouders van het meisje zijn wanhopig, want ze vrezen dat hun dochter, die de voorbije jaren veel vooruitgang heeft geboekt, weer achteruit zal gaan.

"Ik begrijp de ouders maar al te goed, maar het gevaar loert om de hoek"

De kwestie ligt dus heel delicaat, en Lieven Lagae begrijpt dat. "Het gaat om een geval van heel  ernstige epilepsie, waarbij de klassieke medicatie niet goed werkt. Ik begrijp maar al te goed dat de ouders op zoek gaan naar alternatieven. Het gevaar schuilt  in het feit dat  de cannabisolie die nu gebruikt wordt, vaak niet gecontroleerd is.  We weten in vele gevallen  dus niet welke concentraties er aanwezig zijn."

Anderzijds kan cannabis bepaalde patiënten helpen.  "Een groot voorbeeld is multiple sclerose en pijn. Maar bij epilepsie is dit een totaal ander verhaal. De extracten waarover we het hebben bij de cannabisplant zijn enerzijds CBD (cannabidiol) en daar willen we mee werken. Anderzijds is er THC (tetrahydrocannabidiol); dit is het verslavende element en dit willen we echt niet geven aan kinderen met epilepsie."

Onderzoek is nog volop bezig: "Het kan eventueel werken bij sommige kinderen met epilepsie"

Het gaat dus om de pure CBD, maar momenteel zijn firma's nog bezig met onderzoek van het effect daarvan op epilepsie. "De eerste resultaten zijn binnen, en het heeft een effect bij bepaalde vormen van epilepsie. Vandaar dat mensen ernaar grijpen voor alle vormen van epilepsie, wat ik begrijp."

Maar het is nog te vroeg, want er weliswaar al wetenschappelijk bewijs, maar slechts voor enkele vormen van epilepsie, zegt Lagae: "Het kan eventueel werken bij sommige kinderen met epilepsie. Als het werkt, spreken we ook over een verbetering van 40 procent. De kinderen verbeteren, maar worden niet aanvalsvrij. Natuurlijk komen die verhalen in de pers, die enkele uitzonderingen die voor een 100% verbetering zorgen."

In België proberen ouders het op de illegale markt

Lieven Lagae wil daarom wachten op de pure CBD die farmacologisch getest is - hij denkt aan 1 of 2 jaar, toch voor bepaalde vormen. "Als die volledig getest is en zuiver, dan zal ik die ook voor mijn patiënten uitschrijven."

Er is nu al bewijs voor verbetering bij twee vormen van epilepsie maar het probleem is dat er tientallen vormen bestaan, zegt Lagae nog, en het probleem is dat ouders van patiënten zonder onderscheid naar de cannabisolie grijpen. Het kan verslavend werken, en een effect hebben op de ontwikkeling van de hersenen. "Wij hebben al kinderen gezien in ons ziekenhuis met ernstige bijwerkingen van buitenlands CBD."

Lagae wijst op de situatie in Duitsland: "Daar ligt farmacologisch geteste CBD in de winkels, dan weten ze tenminste wat kinderen krijgen. Zo ver zijn we in België nog niet." Hier kopen mensen de cannabisolie vaak in het illegale circuit, met gezondheidsrisico's voor het kind, en vaak betalen ze te veel. Lagae probeert dan op te volgen of de kinderen in kwestie geen bijwerkingen vertonen. Ik ben blij als ouders me bekennen dat ze dit of dat product illegaal hebben gekocht. Dan weet ik tenminste al meer. Maar het is sowieso geen wonderproduct."

Ik moet blijven benadrukken: zelfs als het werkt, is het ook geen wondermiddel.