"Leven in stilte is constant met jezelf geconfronteerd worden"

17 juni 2019
© eenzamestilte.be
18 jaar geleden kwam Roland Boulengier serieus in de problemen. Er zat een bloedklonter in zijn hersenstam wat ervoor zorgde dat Roland in een totale 'Locked-in' toestand kwam. Hij kon alleen zijn ogen nog bewegen. Vandaag kan hij enkel nog spreken met een spraakcomputer.

“Het was augustus 2000. Ineens kreeg Roland een scheefgetrokken gezicht en zijn we naar spoed gegaan. Daarna kreeg hij de ene trombose na de andere. Een na een viel alles weg: eerst het slikken, dan het spreken en dan het bewegen. Tot hij totaal verlamd was. Ik kreeg op een gegeven moment zelfs de vraag: 'als er ’s nachts iets met hem gebeurt, mogen we hem dan afkoppelen van de machine?' Daar ben ik niet op ingegaan. Ik kon het niet." 

Aan het woord is Jeanine, de vrouw van Roland. Op moeilijke momenten belt ze naar zijn antwoordapparaat: spreek uw boodschap in na de biep.  "Hij had een fantastisch mooie, galmende stem. Hij was dan ook leraar Engels en Nederlands. Taal was echt zijn ding. Daarom behoud ik dit telefoontoestel, om zijn stem te kunnen horen."

"Leven in stilte maakte hem heel angstig"

"Roland is er nog, maar kan nu niet meer praten" vertelt Jeanine aan reporter Brecht Devoldere. "Hij kan zich wel uiten via de computer. Zo heeft hij zelfs al dertien boeken geschreven!" 

Dan klinkt het getuut op de spraakcomputer. Het teken dat Roland iets wil zeggen. Jeanine: “We moeten wel geduld oefenen. Ik probeer vaak al te raden wat hij wil zeggen - ik zie aan de eerste letters waar hij naartoe wil - maar dat heeft hij niet graag. Nu gaat alles goed, maar het toestel dat hij gebruikt, wordt sinds kort niet meer gemaakt. Als het stuk gaat, is hij zijn stem kwijt!" 

Of Roland ooit gedacht had dat de radio zou langskomen? "Is al gebeurd, ook op tv" antwoordt hij via zijn spraakcomputer. Maar ook een echt interview? "Leven in stilte is constant met jezelf geconfronteerd worden. De titel van mijn eerst boek was: 'De eenzame stilte'"

In het begin maakte die stilte hem heel angstig, vertelt Jeanine. "Het was afschuwelijk." Al is er geen volledige stilte. "Je hoort de pomp die piept, zijn bed heeft een motor die piept. Er zijn altijd geluiden rondom hem. Maar hijzelf leeft in stilte.

"Ik ben dat gewoon"

En vindt hij het niet vervelend dat zijn vrouw het woord moet doen? "Ik ben dat gewoon", antwoordt hij via de computer. Toch kan hij wel een geluid maken: een zacht smakkend geluid. “Zo roept hij ons”, zegt Jeanine, “Sommige mensen denken dan dat we kusjes geven, maar niks is minder waar. Normaal is dit het enige geluid dat hij nog kan voortbrengen, maar vanmorgen heeft hij in bed een geluid gemaakt dat ik nooit eerder gehoord had. Hij bleek ademnood te hebben. Het was een soort schreeuw van angst. Heel akelig."

En of ze ooit ruzie maken? “Uit frustratie omdat we elkaar niet begrijpen" antwoordt Jeanine. "Communicatie blijft moeilijk. Je gaat alleen nog het het hoogst noodzakelijke zeggen. Maar via zijn blik zegt hij wel nog veel, de dominantie in zijn blik verraadt dat hij het het gezinshoofd is."

Wanneer reporter Brecht Roland wil feliciteren, omdat hij deze situatie al achttien jaar dapper volhoudt, besluit Roland: "Meer verdienste voor haar. Die mij al 20 jaar verzorgt, ten koste van haar gezondheid." 

Roland houdt zijn ervaringen bij op zijn website eenzamestilte.be

Lees ook: