Locked in maar gelukkig?

25 februari 2011

Uit een onderzoek van onze nobelprijswaardige landgenoot Steven Laureys blijkt dat 72% van de patiënten met een Locked-in-syndroom (aka pseudocoma ) zich gelukkig voelt. Dat is opmerkelijk, want locked-in-patiënten zijn volledig bij bewustzijn, maar verlamd over het hele lichaam. Ze kunnen enkel via oogbewegingen of codetaal (zoals 'ESARIN') communiceren met de buitenwereld.

"Veel mensen beoordelen hun levenskwaliteit hoger dan ik zelf zou doen", zegt Laureys. "Sommige patiënten doen er alles aan om zich aan te passen aan hun nieuwe conditie. Ze openen geen nieuw hoofdstuk van hun leven, maar slaan een heel nieuw boek open."

Dat impliceert natuurlijk ook dat 28% van de respondenten zich niet gelukkig voelt. Die groep kampt met angstgevoelens, de beperkte mogelijkheden om aan het gemeenschapsleven en activiteiten deel te nemen en de onmogelijkheid om te spreken.

Of dat onderzoek iets voor de locked-in-patienten oplevert? Er zouden enkele factoren gevonden zijn die de situatie van deze mensen kunnen verbeteren. Patiënten meer mobiliteit geven bijvoorbeeld, of helpen om hen terug een stem te geven.

Hoe ondervraag je trouwens pseudo-comapatiënten op een wetenschappelijkverantwoorde manier over hun levenskwaliteit?

Het fotootje komt uit Le scaphandre et le papillon, een film die gebaseerd is op het gelijknamige autobiografische boek van journalist Jean-Dominique Bauby. Hij 'schreef' dat nadat hij door een beroerte op 43-jarige leeftijd het locked-in-syndroom opliep en alleen nog één oog kon bewegen.

Lees en beluister ook

Krijgt de Steven Laureys straks de Nobelprijs?

De idiomotoriek van de logopediste van Rom Houben