“Mijn eerste reactie was: reuma, dat is toch iets voor bomma’s?”

Maandenlang liep Heidi Lenaerts rond met een dikke teen. “Ik dacht: ik zal wel weer tegen het bed of de zetel zijn aangelopen, dat gebeurt wel vaker. Maar op een bepaald moment waren we op vakantie in Oostende, en kon ik niet meer gaan na een dag lang stappen. Toen zei mijn man dat het tijd was om naar de dokter te gaan.” 

Die dokter schreef onstekingsremmers voor, maar na twee weken was er nog steeds geen beterschap.

Bomma’s

Toen hun vakantie voorbij was, ging Heidi, met een nog even dikke teen, naar de huisarts. Die nam voor het eerst het woord “reuma” in de mond.

Mijn eerste reactie was: reuma, dat is toch iets voor bomma’s? Ik ben net 40 geworden.

Daarna startte een hele mallemolen aan onderzoeken bij de specialist. “Want het ging van de ene voet naar de andere. En het begon te stijgen: het zat in mijn knie, in mijn elleboog,.. en ondertussen heb ik artrose in mijn nek en mijn schouder.”

Over 5 jaar niet meer stappen?

“Tegen de tijd dat ik bij een reumatoloog zat, was het al zo ver gevorderd, dat we meteen begonnen met een wekelijkse dosis ledertrexate” zegt Heidi. Dat is een stevig medicijn, dat een serieuze impact heeft op je functioneren. “Ik noem het mijn mottige dag, een dag van niks. Het is een soort lichte chemo, en voelt als een slechte kater.”  Omwille van die bijwerkingen overwoog Heidi om ermee te stoppen, maar haar reumatoloog waarschuwde haar: “Als je dit niet neemt, kan je over vijf jaar misschien niet meer stappen. En dan is de keuze snel gemaakt.”

Heidi nam ook een tijdje cortisone, maar daar voelde ze zich enorm opgeblazen van. “Dat was echt verschrikkelijk. Je wordt er mottig van, en het heeft ook weer impact op je maag en darmen.”

“Elke dag gejankt”

Ondertussen bleef ze aan het werk. En dat was niet altijd evident. Ze is ziek, maar mensen zien het niet altijd. “Het is een soort onzichtbare ziekte, en dat is het lastige eraan.”

Soms zie je mensen kijken als je voor één of twee verdiepingen de lift neemt, in plaats van de trap. Je voelt je beperkt.

Hoe beperkt deze ziekte Heidi vandaag? “In december ben ik noodgedwongen een maand thuis geweest” zegt ze. “En toen heb ik twee weken depressief thuis gezeten. Ik heb elke dag gejankt, ik wou niet thuis zitten. Maar het was winter, en het was koud, en dan voel je het harder.”

Qua aanvaarding staat ze vandaag een stuk verder, ze is meer gewoon aan de medicatie. “Je krijgt standaardbehandelingen, maar ik durf al meer onderhandelen.” En die tip wil ze ook meegeven aan andere patiënten: onderhandel met je werkgever, en met je arts. Want elke patiënt is anders. Zo zijn er meer dan 200 soorten reuma. Denk bijvoorbeeld aan artrose, artrititis,…

Ze raadt leeftijdsgenoten ook aan om op tijd naar een arts te gaan: hoe vroeger je kan starten met de juiste behandeling, hoe beter.

In het federaal parlement wordt vandaag een campagne voorgesteld over reuma. Daar hoort ook een reizende tentoonstelling bij die de ronde van het land zal maken.  Meer info via reumanet.be.

Lees ook: