"Na vier maanden kunstmatige coma was mijn broer epilepsievrij, maar werd hij niet meer wakker"

13 december 2020
© VRT
Het gaat acteur Matteo Simoni voor de wind. Het filmproject waarvoor hij in de rol van Dennis Black Magic mocht kruipen, ging dit jaar niet door door corona, maar des te meer kon hij genieten van zijn rol als kersverse vader van Giulia. Maar bijna twintig jaar geleden verloor de acteur zijn oudere broer Rafaël aan epilepsie.

"Ik heb twee oudere broers, Marco en Rafaël", vertelt Matteo Simoni. "Rafaël is gestorven aan epilepsie en na zijn dood ging ik ook echt de grenzen van het leven aftasten. Voor mijn moeder moet dat de gruwel geweest zijn: een zoon verliezen... Als je je dan aan een ding vasthoudt om te overleven, zijn dat je andere kinderen, maar dat kon mijn mama bij mij niet. Ik zei 'fuck you' of was vaak weg. Dat moet voor haar heel heftig geweest zijn en ik heb me daar dan ook al vaak voor verontschuldigd."

Coma

Broer Rafaël stierf op zijn 21ste aan epilepsie. "Hij had op zijn zestiende al eens aanvallen gekregen, maar op zijn 21ste kwam dat terug. Hij is toen naar de dokter gegaan om de juiste dosis medicatie te bepalen, maar er bleek dat hij een uitzonderlijke vorm van epilepsie had", zegt Matteo. Rafaël leed aan 'statische epilepsie', een vorm waarbij de aanvallen elkaar heel snel opvolgen of ze zelfs niet meer stoppen.

Nadat Matteo terugkwam van een weekje kamp in Durbuy, kreeg hij van zijn moeder te horen dat zijn broer in het ziekenhuis was beland. "Ze hebben hem moeten vastbinden, omdat hij zichzelf niet meer onder controle had, vertelde mijn moeder mij toen", zegt Matteo.

Na vier maanden stopten de aanvallen, maar Rafaël werd niet meer wakker

Rafaël werd in een kunstmatige coma gebracht. Elke keer artsen zijn dosis slaapmiddelen afbouwden en een scan uitvoerden, zagen ze onmiddellijk weer 'elektriciteit' in de hersenen. Hij bleef dus aanvallen krijgen. Na vier maanden stopten de aanvallen, maar Rafaël werd niet meer wakker. "Hij heeft nog zes maanden in een coma gelegen en is toen gestorven in het bijzijn van mijn vader, mijn broer en ik", vertelt de acteur in 'Touché'.

Beluister het fragment:

Afscheid nemen

Op de begrafenis van zijn broer werd onder meer het nummer 'The Scientist' van Coldplay gespeeld, een nummer dat voor de acteur onlosmakelijk verbonden is met afscheid nemen. "Het is pas achteraf dat ik beseft heb hoe belangrijk het is om afscheid te nemen", vertelt Matteo Simoni daarover. 

"Ik herinner me nog dat er zoveel volk was, zoveel mensen die buiten op een scherm meevolgden. Toen we achteraf de kist naar buiten droegen en de poorten van de kerk opengingen, stond de zon pal voor de poort. Zo kreeg die gruwelweek waarin je alles moet regelen, toch nog iets schoons." 

(lees verder onder de video)

Tattoo

Na al die jaren vervagen de herinneringen aan Rafaël, maar toch eert Matteo zijn broer nog elke dag. "Ik heb nog maar een beeld van hem dat ik voor me zie en een klank van hem die ik me nog kan herinneren. Dat is jammer, maar hij is er toch nog altijd bij", vertelt Simoni.

"Samen met mijn andere broer Marco heb ik een tattoo met zijn naam. Marco heeft Rafaëls naam op de computer gezet en daar iets grafisch mee gedaan. Zijn naam staat ook in een soort spiegelschrift waardoor je het als buitenstaander niet direct kan lezen."

Ring

En dan is er nog de ring van Rafaël die Matteo vond. "Ik snuffelde vaak in Rafaëls kamer rond toen hij in coma lag. Ik deed zijn schuiven open, neusde in zijn agenda, ... Toen heb ik die ring gevonden en tenzij het echt niet mag voor een rol die ik speel, draag ik die ring altijd."

De herinnering aan zijn broer mag dan wel vervagen, maar als Matteo een podium opstapt, voelt hij zijn broer bij zich: "Als ik iets moet doen dat mij onzeker maakt, dan kus ik de ring en doe ik wat ik moet doen voor hem. Dat geeft me energie."

Beluister het fragment: