Noor (15): "De dokters zoeken nog altijd uit waarom ik deze ziekte heb"

20 april 2016
Noor (15): "De dokters zoeken nog altijd uit waarom ik deze ziekte heb"
Veel en lang ziek zijn. Elke keer opnieuw. Het moet een signaal zijn dat er iets serieus mis is met je lichaam. Maar wat als de dokters het niet kunnen benoemen? Het overkwam Noor Nas, een meisje van 15. Vorig jaar bleek dat het een PID is en daar getuigde ze over bij De Bende van Annemie.

Een primaire immuundeficiëntie is een ziekte die in de genen zit. En hoewel dat zo is, is ze niet per se erfelijk. Zo hebben de ouders van Noor er allebei geen last van. "De dokters zoeken nog altijd uit waarom ik het heb." Bovendien is het een ziekte die niet per se direct zichtbaar is. Maar wel met serieuze gevolgen:

Voor iemand met een PID is een simpele stoot tegen de tafel al goed voor een gigantische blauwe plek

 

Eerst perfect gezond

Tot haar twaalfde was Noor perfect gezond. Op die leeftijd belandde ze echter in het ziekenhuis door een enorm te kort aan bloedplaatjes. Dokters wisten niet direct wat er mis was en stuurden haar langs meerdere ziekenhuizen. "Er kwamen ook altijd opnieuw dingen bij. Bijvoorbeeld een keelontsteking die vijf weken duurde. Daardoor ontdekten ze dan dat er toch iets niet klopte."

"Op dit moment betekent het voor mij dat ik heel vatbaar ben voor ziektes. Eenmaal ik ziek ben, duurt het heel lang voor ik genezen ben," vertelt Noor.

Is er een oplossing?

De ziekte op zich is nog niet te genezen. "Ik krijg elke week witte bloedplaatjes ingespoten, maar dat zorgt er niet voor dat de ziekte weg gaat. Ik moet dat dus eeuwig doen en hoop dat dat ook kan," zegt Noor. Ze kan daardoor alleszins haar school afmaken.

Wat zijn de symptomen?

1 op 2000 mensen zou een PID hebben, maar meer dan de helft weet het zelf niet. Dat komt onder andere doordat de symptomen zich pas vanop een bepaald moment in het leven vertonen. Die zijn trouwens, bij kinderen: veel oorontstekingen, griep, afname van gewicht en longontstekingen. Al is dat niet sluitend, want Noor had zelf géén van die symptomen. Heb je toch meer dan twee van die kwalen, dan ga je best eens extra langs bij een dokter, raadt Noor aan.

Meer weten over PID?

Bekijk deze pagina op de website van het UZ Gent eens.

Van 22 tot 29 april 2016 is het internationale PI-week. Een week lang wordt er extra aandacht gevraagd voor mensen die lijden aan primaire immuundeficiëntie-syndromen.

 

Beluister het volledige audiofragment hieronder.

Radio 1 Select