Tienduizenden euro's ophoesten of een extra lening aangaan: kankermedicijnen voor kinderen niet altijd terugbetaald

24 juni 2022
National Cancer Institute
Stichting KickCancer klaagt aan dat niet alle kankerbehandelingen voor kinderen terugbetaald worden in ons land. Zo'n kwart van de jonge patiënten krijgt medicatie die officieel enkel is goedgekeurd voor volwassenen en dus niet wordt terugbetaald. "Ouders moeten zelf duizenden euro's ophoesten en soms zelfs leningen aangaan", zegt oprichtster Delphine Heenen, die zelf mama is van een zoontje dat vecht tegen kanker. Zij vraagt de overheid een structurele oplossing voor het probleem.

Kanker bij kinderen is relatief zeldzaam. Toch krijgen in ons land elk jaar zo'n 320 kinderen jonger dan 15 jaar te horen dat ze kanker hebben. Ook 180 jongeren tussen 15 en 19 jaar krijgen elk jaar de diagnose.

Een kwart van de patiënten, zo'n 100 per jaar, wordt behandeld met geneesmiddelen die niet terugbetaald zijn. Dat blijkt uit een studie waar kinderoncologen van het UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent, UZ Saint-Luc en KickCancer aan meegewerkt hebben.

"Het gaat niet om heel grote aantallen, maar wel om ouders die bovenop de kankerdiagnose van hun kind nog eens te horen krijgen dat ze zelf duizenden euro's gaan moeten betalen voor de behandeling", zegt Delphine Heeren, oprichtster van KickCancer. Het doel van de organisatie is om kankerbehandelingen voor kinderen te verbeteren.

Heeren werd zelf met het probleem geconfronteerd toen haar zoontje Raphaël kanker kreeg. "Zijn behandeling heeft ons 30.000 euro gekost. Maar ik ken ook mensen die 125.000 euro hebben betaald en een lening zijn moeten aangaan. Zoiets is onaanvaardbaar in een rijk land als België."
Veilig en doeltreffend, maar niet goedgekeurd.

Dat sommige geneesmiddelen in ons land niet terugbetaald worden, komt omdat ze officieel enkel zijn goedgekeurd voor gebruik bij volwassenen. Het gaat nochtans om medicijnen die tot de standaardbehandeling voor kanker bij kinderen hoort en in de praktijk al jaren veilig en doeltreffend wordt toegediend.

"Als je als farmaceutisch bedrijf een geneesmiddel wil laten goedkeuren voor kinderen, dan moet je ook de veiligheid en effectiviteit van het medicijn testen op kinderen", zegt kinderoncoloog Bram De Wilde van het UZ Gent.

De veiligheid onderzoeken, is intussen grotendeels verplicht, maar omdat kanker bij kinderen zeldzaam is, zit er voor de farma-industrie niet echt een verdienmodel in. Ze hebben dikwijls meer kosten om de goedkeuring in orde te krijgen dan dat ze er kunnen aan verdienen."

"Uit academische studies weten we dat die geneesmiddelen veilig en doeltreffend zijn bij kinderen, maar omdat farmabedrijven de moeite niet doen om de goedkeuring in orde te brengen, kunnen ze niet worden terugbetaald."

Hoeveel kost het om die geneesmiddelen wél terug te betalen?

KickCancer vraagt een structurele oplossing voor het probleem en liet berekenen hoeveel extra het ons land zou kosten om de niet-erkende geneesmiddelen toch terug te betalen.

"We komen uit op 1,12 miljoen euro per jaar, een peulschil als je bedenkt dat de kosten van de sociale zekerheid in België oplopen tot in de miljaren euro's", zegt Delphine Heenen. "Het zou ouders veel stress en financiële problemen besparen. Voor artsen, verpleegkundigen, administratief personeel en maatschappelijk werkers zou het jaarlijks 7.000 werkuren besparen."

Want op dit moment gaan onder meer ziekenhuizen zelf op zoek naar oplossingen. "Het eerste dat we doen is een heel complex dossier indienen bij het Bijzonder Solidariteitsfonds, een achterpoortje van het Riziv zeg maar", zegt Bram De Wilde.

"Het Riziv kan namelijk op individuele basis beslissen om een tegemoetkoming te doen. Maar dat gebeurt slechts bij een derde van de dossiers. Voor alle andere moeten we geld gaan zoeken bij goede doelen of bij het farmabedrijf zelf. Maar dat vraag allemaal enorm veel administratief werk en voor ouders brengt het veel financiële onzekerheid met zich mee, op een moment dat ze al de onzekerheid hebben van een ziek kind."

KickCancer heeft intussen een eerste vergadering gehad met het kabinet van federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit). "Bedoeling is dat we nu eerst een lijst opmaken van geneesmiddelen voor kinderen met kanker die niet terugbetaald zijn en dat we dan samen een structurele oplossing zoeken", zegt Heenen. "Het kabinet staat er voor open, nu is het hopen dat het effectief iets verandert."

Bron: vrtnws.be en De ochtend