Transcriptie "Wennen aan geluid vergt veel energie"

27 februari 2017

Helga Stevens dus, Europarlementslid en doof zonder complexen. Daarover zei ze in de krant dat ze geen implantaat wil omdat ze liever niks hoort dan bijvoorbeeld het verkeer, waarbij je je ten eerste de vraag kunt stellen hoe ze weet hoe dat verkeer dan wel klinkt en ten tweede en vooral waarom ze dat niet zou willen horen. Soms is verkeerslawaai irritant, maar toch bijlange na niet altijd. Verkies je dan de rust zoals Helga Stevens zei, in plaats van het horen van soms irritante dingen en soms ook wel fijne dingen, waarmee ze eigenlijk haar handicap boven het normale uittilde. Ze zei met andere woorden dat het ook z’n voordelen heeft om niks te kunnen horen of niks te hoeven horen. Alsof wij, de horenden, daar soms jaloers op moeten zijn.

Claire Tollenaere, een goeie morgen.

- Goedemorgen.

Je bent diensthoofd logopedie en audiologie in het centrum voor ambulante revalidatie Sint-Lievenspoort in Gent.

- Inderdaad.

Je werkt met doven en slechthorenden met andere woorden. Ik kon dat werkelijk niet geloven toen ik dat las. Helga Stevens, die zegt: “Wat zal ik moeten horen? Verkeer? Ik verkies de rust.” Jij las dat ook. Jij hebt dat artikel ook gelezen?

- Klopt, ja.

Voor we jou belden.

- Ja.

Viel jij ook van je stoel of dacht je: Maar ja, ik herken dat. Ik hoor dat vaak.

- Eigenlijk herken ik dat wel. je moet ervan uitgaan: mevrouw Stevens is eigenlijk al vanaf de geboorte doof en kan dus een normaal gesprek niet volgen. Zij is dat dus eigenlijk niet gewoon. Dus als wij een onderscheid maken tussen mensen die al jaren niet gehoord hebben, jaren vanaf de geboorte, en dus prelinguaal doof zijn... Als die nu voor de keuze geplaatst zouden worden om een cochleaire implant te krijgen, dan komen geluiden binnen als storend. Dus voor haar zijn verkeersgeluiden lawaai.

Maar ze kan dat toch niet weten?

Ja, ze heeft ze nooit gehoord. Ze heeft ze… Ja, ik denk wel dat mevrouw Stevens toch wel iets kan horen en zich daar iets bij kan voorstellen. Voor hen zijn geluiden sowieso storend en zij moeten daar echt wel aan leren wennen, leren mee luisteren, leren mee omgaan en het ook leren plaatsen. Dus als zij natuurlijk verlangt dat zij meer wil horen dan alleen maar het verkeer, maar echt wel het spreken en het gesprek wil kunnen volgen, is het wel wat moeilijker. Dat kan… Het is wel realistisch dat ze dat nu niet meer zou doen.

 

Nee, maar als ze zich een beeld kan vormen van verkeerslawaai, dan kan ze zich ook een beeld vormen van muziek bijvoorbeeld wat wel mooi is om te horen.

 

- Ja, maar voor hen op dit moment als ze nu voor een cochleair implantatie zou staan, dan zou die muziek misschien eerder als storend ervaren worden. Omdat… Je mag het sowieso niet vergelijken met de manier waarop wij horen. We zien dat vaak en krijgen ook die informatie van mensen die op latere leeftijd doof geworden zijn en natuurlijk voor een cochleaire implant kiezen. Die zeggen dan: “Oei, muziek klinkt wel helemaal anders dan dat wij echt gewoon zijn. Dus ze moeten bijna vanaf nul beginnen om opnieuw die signalen te kunnen plaatsen. Ze moeten dat leren. Eigenlijk hebben ze daar wel begeleiding voor nodig. Dus om echt bij heel eenvoudige liedjes, bekende liedjes, te beginnen en die muziek weer als aangenaam te kunnen aanvaarden. Sommige mensen slagen daarin en andere mensen niet.

 

Wat Helga Stevens eigenlijk heeft gezegd, is: “Met zo’n implantaat hoor je toch niet zoals een normaal zou horen en hoor je veel meer storende dingen en dus werkt het niet.”

- Ja, maar goed. Dit wil ik wel even nuanceren. Eigenlijk moet je een onderscheid maken tussen mensen die al van bij de geboorte doof zijn en mensen die op latere leeftijd doof geworden zijn. Dat enerzijds. En we zien… Ik ga me eventjes richten naar de categorie doof geboren kinderen die nu toch wel de kans krijgen dankzij die vroege screening van Kind & Gezin, de ALGO-test zoals we hem kennen, nu MAICO-test genoemd. Nu worden risicokinderen er heel vroeg uitgehaald. Eén maand na de geboorte worden ze al getest en worden zij, als die wijst op een risico, naar een gespecialiseerd centrum verwezen. Dan gebeuren er onderzoeken om de diagnose echt te finetunen.

En om vroeg aan de reparatie daarvan te beginnen.

- Voilà.

En hoe vroeger, hoe beter.

- Hoe vroeger, hoe beter, ja.

Heeft het ook met comfort te maken dat dove mensen zeggen wat Helga Stevens zei: “Geef mij maar de rust. Ik zit nu eenmaal in deze situatie en kan ermee leven.”?

- Ja, in haar geval wel, omdat als ze nu plots geconfronteerd zou worden met heel veel geluiden die zij plots niet kan plaatsen, ik me voor kan stellen dat de rust belangrijker is voor haar dan spreken.

Ze heeft een manier van spreken natuurlijk ook, hè?

- Ja.

Ze heeft gebarentaal.

- Ze heeft gebarentaal, dat is een officieel erkende taal. Zij praat dus in gebaren en zij kan die gebaren gebruiken binnen haar gemeenschap. Want dit is wel een zeer hechte gemeenschap, mensen die vaak samen zijn en dan in hun officieel erkende taal dus ook wel kunnen praten.

 

Maar dan zie je dat doof zijn toch niet meer als probleem, maar eerder als een toestand waarmee je kunt leven?

- Ja, zij… Er is dus een groep van mensen, dat is de socio-culturele visie, die zeggen: “Doof zijn is niet echt een beperking. Wij leven in onze wereld. We zijn er eigenlijk wel een beetje fier op. We hebben onze eigen taal, onze eigen identiteit, wij hebben onze eigen cultuur en we kunnen communiceren met elkaar in onze eigen taal. Maar als ze verdergaan, als ze buiten die hechte dovengemeenschap komen, die veilige dovengemeenschap, zien we toch problemen. Want dan heb je wel, zoals mevrouw Stevens ook in het parlement, nog steeds een tolk nodig. Steeds moet je een beroep doen op derden…

Maar dat gaat ook, hè? Ken jij nog zulke mensen die bij jou in het centrum komen bijvoorbeeld, die precies hetzelfde zeggen, die niet vragen om te kunnen horen?

- Minder. Bij ons komen natuurlijk de mensen vragen om te horen.

Ja, daarvoor komen ze naar jullie.

- Daarvoor komen ze naar ons.

Die niet komen, die zou je moeten kennen dan. Want die willen niet horen misschien.

Die zien dat er geen optie is.

 

- Ja, dat weten wij ook, hè? We komen ook met die mensen in contact en, met alle respect, met hun visie. Maar je moet ervan uitgaan dat een kind in negentig percent van de gevallen in een horende omgeving wordt geboren, dus de ouders zijn horend, dus die willen echt communiceren met hun kind. En als je al van in het begin tegen die mensen moet zeggen: “Jullie moeten eigenlijk een andere taal gaan leren om gewoon te kunnen communiceren”, dan is dat voor die mensen een donderslag bij heldere hemel. Want je moet ervan uitgaan: op dat moment zien zij niks aan hun kind. Zij leven nog altijd op die wolk, dat pasgeboren baby’tje dat daar in de wieg ligt. En plots worden ze ermee geconfronteerd: “Oei, uw kind is doof.” En dan kan er gelukkig door die voortdurende vooruitgang van de technologie, de hoorapparaten, de cochleaire implantatie, de vroegrevalidatie gestart worden. En dan kan je eigenlijk proberen om het kind op te nemen in de horende maatschappij.

 

Ja, vind je dat een streven in alle gevallen: dat je mensen toch zo dicht mogelijk bij de horende maatschappij brengt? Of kan het ook een streven zijn om daarbij weg te blijven?

 

- Eigenlijk is het een streven om mensen in de horende maatschappij te brengen. Want ja, de horenden zijn nu eenmaal in de meerderheid en alles is ook wel afgesteld op horen, horen en spreken. Ja, je moet je kunnen handhaven, hè? Als je altijd een beroep moet doen – ik heb het al gezegd – op een tolk om bijvoorbeeld naar een dokter te gaan of als je in een rechtszaak verwikkeld bent, dat je altijd iemand nodig hebt, dan wordt het ook wel moeilijker om echt te kunnen participeren in de maatschappij. Dan is het toch wel heel belangrijk dat dat horen er is.

Ja, dan is het toch wel straf dat iemand zegt: “Ik wil niet.” Dat is een soort van accepteren.

- Dat is haar keuze. Wij proberen bij Sint-Lievenspoort te vertrekken vanuit een heel gedifferentieerde visie met respect voor keuzes, voor keuzes die mensen maken, keuzes vanuit de situatie. We proberen de ouders als ze bij ons komen, in te lichten over alles wat er bestaat rond doven: dovencultuur, dovenidentiteit, rond technologie, rond de medische wereld enzovoort. Het is wel heel belangrijk dat ze daar een ruime keuze in krijgen en in hebben ook. Ouders kiezen, wij gaan samen met hen op weg. Maar in de loop der jaren wordt dat ook allemaal wel een beetje bijgesteld. Wij zien ook het functioneren van het kind.

 

En er komen alsmaar nieuwe dingen natuurlijk.

- Ook. Ja, natuurlijk.

Maak je mensen mee die een implantaat krijgen, die ooit doof waren en dan weer kunnen horen en die zeggen: “Ik moet dat niet hebben. Doe het maar weer weg; Want ik vind het niet tof”?

- Dat kan. Ja.

Dat kan?

- Dat kan als zij op latere leeftijd een implantaat krijgen. Dat kan, maar we hebben ook al een keer meegemaakt… Dat noemen we de non-users, die plots om een of andere reden hun apparaat niet meer willen dragen en er erg bewust voor kiezen om niet meer te horen, om zich uit te drukken via gebaren.

Wat is dan een of andere reden? Wat is de ene en wat is de andere?

 

- Dat kan zijn dat zij voelen: “Het horen vergt toch nog altijd wel een inspanning van mij. Ik moet hier voortdurend luisteren, voortdurend aandacht geven. Men houdt geen rekening met mij.” Dat kan. Dat kan gebeuren, maar ik moet eerlijk zeggen dat we langs de andere kant ook heel veel kinderen, jongeren en volwassenen kennen die heel blij zijn dat zij erbij horen, letterlijk en figuurlijk. Dat zij hun hoorapparaat hebben, dat zij hun cochleaire implantaat hebben, dat zij zich kunnen uitdrukken zoals het hoort, dat zij alle mensen kunnen verstaan mits natuurlijk wel wat inspanning ook.

Het is minder romantisch dan ik het in het begin voorstelde. Zo van: de rust is ook fijn. en niet kunnen horen verkiezen sommige mensen boven kunnen horen. Zo simpel is het niet, hè? Dat heb ik ondertussen begrepen.

- Zo simpel is het niet.

 

Het heeft met veel meer dingen te maken. Helga Stevens zegt ook dat ze meer verwacht van technologie zoals een Googlebril, die ondertitels geeft bij al wat mensen zeggen of apps die automatisch uittikken wat iemand zegt. Dat is natuurlijk ook een streven om meer te kunnen participeren aan, om meer te horen. Tussen aanhalingstekens dan.

- Zeer zeker. Maar daar is men ook wel mee bezig. Om apps te ontwikkelen om de horende maatschappij nog toegankelijker te maken, om echt geschreven boodschappen door te geven. Ook jongeren zijn absoluut mee met alles wat er nu op de sociale media verschijnt. We gaan daarrond nu in ons centrum ook een project ontwikkelen, om te kijken: waar hebben ze echt nog nood aan? Hoe kunnen zij zelf daaraan meewerken, aan eventueel een app of een website? Aan een platform om nog meer in contact te treden met mekaar en om iedereen ook meer hints te geven om het allemaal toegankelijker te maken.

 

Waarmee je ook zegt: “Gebarentaal alleen is niet zaligmakend.”

- Nee, zeker niet.

Ook omdat die van taal tot taal verschilt.

- Ja, inderdaad. Het zijn twee zaken, zoals ik daarnet al zei. De gebarentaal wordt echt aangezien als de moedertaal. Een aantal mensen voelen zich daar heel goed bij en praten. En die veiligheid is er. Die praten dan met elkaar in de betekenis van: gebaren maken. Die spreken niet zoals wij.

 

Intussen zijn we blij met verkeerslawaai. Toch maar. Omdat we het kunnen horen.

- Inderdaad, want ook dit biedt een veiligheid. Die geluiden zijn belangrijk. Ik heb zo ooit wel iemand gekend die zei: “Voor mij hoeft het allemaal niet. Ik ben al blij dat ik een auto hoor aankomen en dat ik weet wie er aan het praten gaat als ik in een groep zit.

 

Ja, ja. Dat is ook een manier om het te bekijken.

- Absoluut.

Claire Tollenaere, dank je wel.

 

Helga Stevens dus, Europarlementslid en doof en zonder complexen daarover zei in de krant dat ze geen implantaat wil omdat ze liever niks hoort dan bijvoorbeeld het verkeer waarbij je je ten eerste de vraag kunt stellen hoe ze weet hoe dat verkeer dan wel klinkt en ten tweede en vooral waarom ze dat niet zou willen horen. Soms is verkeerslawaai irritant, maar toch bijlange na niet altijd. Verkies je dan de rust zoals Helga Stevens zei, in plaats van het horen van soms irritante dingen en soms ook wel fijne dingen, waarmee ze eigenlijk haar handicap boven het normale uittilde. Ze zei met andere woorden dat het ook z’n voordelen heeft om niks te kunnen horen of niks te hoeven horen. Alsof wij, de horenden, daar soms jaloers op moeten zijn.

Claire Tollenaere, een goeie morgen.

- Goedemorgen.

Je bent diensthoofd logopedie en audiologie in het centrum voor ambulante revalidatie Sint-Lievenspoort in Gent.

- Inderdaad.

Je werkt met doven en slechthorenden met andere woorden. Ik kon dat werkelijk niet geloven toen ik dat las. Helga Stevens, die zegt: “Wat zal ik moeten horen? Verkeer? Ik verkies de rust.” Jij las dat ook. Jij hebt dat artikel ook gelezen?

- Klopt, ja.

Voor we jou belden.

- Ja.

Viel jij ook van je stoel of dacht je: Maar ja, ik herken dat. Ik hoor dat vaak.

- Eigenlijk herken ik dat wel. je moet ervan uitgaan: mevrouw Stevens is eigenlijk al vanaf de geboorte doof en kan dus een normaal gesprek niet volgen. Zij is dat dus eigenlijk niet gewoon. Dus als wij een onderscheid maken tussen mensen die al jaren niet gehoord hebben, jaren vanaf de geboorte, en dus prelinguaal doof zijn... Als die nu voor de keuze geplaatst zouden worden om een cochleaire implant te krijgen, dan komen geluiden binnen als storend. Dus voor haar zijn verkeersgeluiden lawaai.

Maar ze kan dat toch niet weten?

Ja, ze heeft ze nooit gehoord. Ze heeft ze… Ja, ik denk wel dat mevrouw Stevens toch wel iets kan horen en zich daar iets bij kan voorstellen. Voor hen zijn geluiden sowieso storend en zij moeten daar echt wel aan leren wennen, leren mee luisteren, leren mee omgaan en het ook leren plaatsen. Dus als zij natuurlijk verlangt dat zij meer wil horen dan alleen maar het verkeer, maar echt wel het spreken en het gesprek wil kunnen volgen, is het wel wat moeilijker. Dat kan… Het is wel realistisch dat ze dat nu niet meer zou doen.

 

Nee, maar als ze zich een beeld kan vormen van verkeerslawaai, dan kan ze zich ook een beeld vormen van muziek bijvoorbeeld wat wel mooi is om te horen.

 

- Ja, maar voor hen op dit moment als ze nu voor een cochleair implantatie zou staan, dan zou die muziek misschien eerder als storend ervaren worden. Omdat… Je mag het sowieso niet vergelijken met de manier waarop wij horen. We zien dat vaak en krijgen ook die informatie van mensen die op latere leeftijd doof geworden zijn en natuurlijk voor een cochleaire implant kiezen. Die zeggen dan: “Oei, muziek klinkt wel helemaal anders dan dat wij echt gewoon zijn. Dus ze moeten bijna vanaf nul beginnen om opnieuw die signalen te kunnen plaatsen. Ze moeten dat leren. Eigenlijk hebben ze daar wel begeleiding voor nodig. Dus om echt bij heel eenvoudige liedjes, bekende liedjes, te beginnen en die muziek weer als aangenaam te kunnen aanvaarden. Sommige mensen slagen daarin en andere mensen niet.

 

Wat Helga Stevens eigenlijk heeft gezegd, is: “Met zo’n implantaat hoor je toch niet zoals een normaal zou horen en hoor je veel meer storende dingen en dus werkt het niet.”

- Ja, maar goed. Dit wil ik wel even nuanceren. Eigenlijk moet je een onderscheid maken tussen mensen die al van bij de geboorte doof zijn en mensen die op latere leeftijd doof geworden zijn. Dat enerzijds. En we zien… Ik ga me eventjes richten naar de categorie doof geboren kinderen die nu toch wel de kans krijgen dankzij die vroege screening van Kind & Gezin, de ALGO-test zoals we hem kennen, nu MAICO-test genoemd. Nu worden risicokinderen er heel vroeg uitgehaald. Eén maand na de geboorte worden ze al getest en worden zij, als die wijst op een risico, naar een gespecialiseerd centrum verwezen. Dan gebeuren er onderzoeken om de diagnose echt te finetunen.

 

En om vroeg aan de reparatie daarvan te beginnen.

- Voilà.

En hoe vroeger, hoe beter.

- Hoe vroeger, hoe beter, ja.

Heeft het ook met comfort te maken dat dove mensen zeggen wat Helga Stevens zei: “Geef mij maar de rust. Ik zit nu eenmaal in deze situatie en kan ermee leven.”?

- Ja, in haar geval wel, omdat als ze nu plots geconfronteerd zou worden met heel veel geluiden die zij plots niet kan plaatsen, ik me voor kan stellen dat de rust belangrijker is voor haar dan spreken.

Ze heeft een manier van spreken natuurlijk ook, hè?

- Ja.

Ze heeft gebarentaal.

- Ze heeft gebarentaal, dat is een officieel erkende taal. Zij praat dus in gebaren en zij kan die gebaren gebruiken binnen haar gemeenschap. Want dit is wel een zeer hechte gemeenschap, mensen die vaak samen zijn en dan in hun officieel erkende taal dus ook wel kunnen praten.

 

Maar dan zie je dat doof zijn toch niet meer als probleem, maar eerder als een toestand waarmee je kunt leven?

- Ja, zij… Er is dus een groep van mensen, dat is de socio-culturele visie, die zeggen: “Doof zijn is niet echt een beperking. Wij leven in onze wereld. We zijn er eigenlijk wel een beetje fier op. We hebben onze eigen taal, onze eigen identiteit, wij hebben onze eigen cultuur en we kunnen communiceren met elkaar in onze eigen taal. Maar als ze verdergaan, als ze buiten die hechte dovengemeenschap komen, die veilige dovengemeenschap, zien we toch problemen. Want dan heb je wel, zoals mevrouw Stevens ook in het parlement, nog steeds een tolk nodig. Steeds moet je een beroep doen op derden…

 

Maar dat gaat ook, hè? Ken jij nog zulke mensen die bij jou in het centrum komen bijvoorbeeld, die precies hetzelfde zeggen, die niet vragen om te kunnen horen?

 

- Minder. Bij ons komen natuurlijk de mensen vragen om te horen.

Ja, daarvoor komen ze naar jullie.

- Daarvoor komen ze naar ons.

Die niet komen, die zou je moeten kennen dan. Want die willen niet horen misschien.

Die zien dat er geen optie is.

 

- Ja, dat weten wij ook, hè? We komen ook met die mensen in contact en, met alle respect, met hun visie. Maar je moet ervan uitgaan dat een kind in negentig percent van de gevallen in een horende omgeving wordt geboren, dus de ouders zijn horend, dus die willen echt communiceren met hun kind. En als je al van in het begin tegen die mensen moet zeggen: “Jullie moeten eigenlijk een andere taal gaan leren om gewoon te kunnen communiceren”, dan is dat voor die mensen een donderslag bij heldere hemel. Want je moet ervan uitgaan: op dat moment zien zij niks aan hun kind. Zij leven nog altijd op die wolk, dat pasgeboren baby’tje dat daar in de wieg ligt. En plots worden ze ermee geconfronteerd: “Oei, uw kind is doof.” En dan kan er gelukkig door die voortdurende vooruitgang van de technologie, de hoorapparaten, de cochleaire implantatie, de vroegrevalidatie gestart worden. En dan kan je eigenlijk proberen om het kind op te nemen in de horende maatschappij.

 

Ja, vind je dat een streven in alle gevallen: dat je mensen toch zo dicht mogelijk bij de horende maatschappij brengt? Of kan het ook een streven zijn om daarbij weg te blijven?

 

- Eigenlijk is het een streven om mensen in de horende maatschappij te brengen. Want ja, de horenden zijn nu eenmaal in de meerderheid en alles is ook wel afgesteld op horen, horen en spreken. Ja, je moet je kunnen handhaven, hè? Als je altijd een beroep moet doen – ik heb het al gezegd – op een tolk om bijvoorbeeld naar een dokter te gaan of als je in een rechtszaak verwikkeld bent, dat je altijd iemand nodig hebt, dan wordt het ook wel moeilijker om echt te kunnen participeren in de maatschappij. Dan is het toch wel heel belangrijk dat dat horen er is.

Ja, dan is het toch wel straf dat iemand zegt: “Ik wil niet.” Dat is een soort van accepteren.

- Dat is haar keuze. Wij proberen bij Sint-Lievenspoort te vertrekken vanuit een heel gedifferentieerde visie met respect voor keuzes, voor keuzes die mensen maken, keuzes vanuit de situatie. We proberen de ouders als ze bij ons komen, in te lichten over alles wat er bestaat rond doven: dovencultuur, dovenidentiteit, rond technologie, rond de medische wereld enzovoort. Het is wel heel belangrijk dat ze daar een ruime keuze in krijgen en in hebben ook. Ouders kiezen, wij gaan samen met hen op weg. Maar in de loop der jaren wordt dat ook allemaal wel een beetje bijgesteld. Wij zien ook het functioneren van het kind.

 

En er komen alsmaar nieuwe dingen natuurlijk.

- Ook. Ja, natuurlijk.

Maak je mensen mee die een implantaat krijgen, die ooit doof waren en dan weer kunnen horen en die zeggen: “Ik moet dat niet hebben. Doe het maar weer weg; Want ik vind het niet tof”?

- Dat kan. Ja.

Dat kan?

- Dat kan als zij op latere leeftijd een implantaat krijgen. Dat kan, maar we hebben ook al een keer meegemaakt… Dat noemen we de non-users, die plots om een of andere reden hun apparaat niet meer willen dragen en er erg bewust voor kiezen om niet meer te horen, om zich uit te drukken via gebaren.

Wat is dan een of andere reden? Wat is de ene en wat is de andere?

 

- Dat kan zijn dat zij voelen: “Het horen vergt toch nog altijd wel een inspanning van mij. Ik moet hier voortdurend luisteren, voortdurend aandacht geven. Men houdt geen rekening met mij.” Dat kan. Dat kan gebeuren, maar ik moet eerlijk zeggen dat we langs de andere kant ook heel veel kinderen, jongeren en volwassenen kennen die heel blij zijn dat zij erbij horen, letterlijk en figuurlijk. Dat zij hun hoorapparaat hebben, dat zij hun cochleaire implantaat hebben, dat zij zich kunnen uitdrukken zoals het hoort, dat zij alle mensen kunnen verstaan mits natuurlijk wel wat inspanning ook.

Het is minder romantisch dan ik het in het begin voorstelde. Zo van: de rust is ook fijn. en niet kunnen horen verkiezen sommige mensen boven kunnen horen. Zo simpel is het niet, hè? Dat heb ik ondertussen begrepen.

- Zo simpel is het niet.

 

Het heeft met veel meer dingen te maken. Helga Stevens zegt ook dat ze meer verwacht van technologie zoals een Googlebril, die ondertitels geeft bij al wat mensen zeggen of apps die automatisch uittikken wat iemand zegt. Dat is natuurlijk ook een streven om meer te kunnen participeren aan, om meer te horen. Tussen aanhalingstekens dan.

- Zeer zeker. Maar daar is men ook wel mee bezig. Om apps te ontwikkelen om de horende maatschappij nog toegankelijker te maken, om echt geschreven boodschappen door te geven. Ook jongeren zijn absoluut mee met alles wat er nu op de sociale media verschijnt. We gaan daarrond nu in ons centrum ook een project ontwikkelen, om te kijken: waar hebben ze echt nog nood aan? Hoe kunnen zij zelf daaraan meewerken, aan eventueel een app of een website? Aan een platform om nog meer in contact te treden met mekaar en om iedereen ook meer hints te geven om het allemaal toegankelijker te maken.

 

Waarmee je ook zegt: “Gebarentaal alleen is niet zaligmakend.”

- Nee, zeker niet.

Ook omdat die van taal tot taal verschilt.

- Ja, inderdaad. Het zijn twee zaken, zoals ik daarnet al zei. De gebarentaal wordt echt aangezien als de moedertaal. Een aantal mensen voelen zich daar heel goed bij en praten. En die veiligheid is er. Die praten dan met elkaar in de betekenis van: gebaren maken. Die spreken niet zoals wij.

 

Intussen zijn we blij met verkeerslawaai. Toch maar. Omdat we het kunnen horen.

- Inderdaad, want ook dit biedt een veiligheid. Die geluiden zijn belangrijk. Ik heb zo ooit wel iemand gekend die zei: “Voor mij hoeft het allemaal niet. Ik ben al blij dat ik een auto hoor aankomen en dat ik weet wie er aan het praten gaat als ik in een groep zit.

 

Ja, ja. Dat is ook een manier om het te bekijken.

- Absoluut.

Claire Tollenaere, dank je wel.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Helga Stevens dus, Europarlementslid en doof en zonder complexen daarover zei in de krant dat ze geen implantaat wil omdat ze liever niks hoort dan bijvoorbeeld het verkeer waarbij je je ten eerste de vraag kunt stellen hoe ze weet hoe dat verkeer dan wel klinkt en ten tweede en vooral waarom ze dat niet zou willen horen. Soms is verkeerslawaai irritant, maar toch bijlange na niet altijd. Verkies je dan de rust zoals Helga Stevens zei, in plaats van het horen van soms irritante dingen en soms ook wel fijne dingen, waarmee ze eigenlijk haar handicap boven het normale uittilde. Ze zei met andere woorden dat het ook z’n voordelen heeft om niks te kunnen horen of niks te hoeven horen. Alsof wij, de horenden, daar soms jaloers op moeten zijn.

Claire Tollenaere, een goeie morgen.

- Goedemorgen.

Je bent diensthoofd logopedie en audiologie in het centrum voor ambulante revalidatie Sint-Lievenspoort in Gent.

- Inderdaad.

Je werkt met doven en slechthorenden met andere woorden. Ik kon dat werkelijk niet geloven toen ik dat las. Helga Stevens, die zegt: “Wat zal ik moeten horen? Verkeer? Ik verkies de rust.” Jij las dat ook. Jij hebt dat artikel ook gelezen?

- Klopt, ja.

Voor we jou belden.

- Ja.

Viel jij ook van je stoel of dacht je: Maar ja, ik herken dat. Ik hoor dat vaak.

- Eigenlijk herken ik dat wel. je moet ervan uitgaan: mevrouw Stevens is eigenlijk al vanaf de geboorte doof en kan dus een normaal gesprek niet volgen. Zij is dat dus eigenlijk niet gewoon. Dus als wij een onderscheid maken tussen mensen die al jaren niet gehoord hebben, jaren vanaf de geboorte, en dus prelinguaal doof zijn... Als die nu voor de keuze geplaatst zouden worden om een cochleaire implant te krijgen, dan komen geluiden binnen als storend. Dus voor haar zijn verkeersgeluiden lawaai.

Maar ze kan dat toch niet weten?

Ja, ze heeft ze nooit gehoord. Ze heeft ze… Ja, ik denk wel dat mevrouw Stevens toch wel iets kan horen en zich daar iets bij kan voorstellen. Voor hen zijn geluiden sowieso storend en zij moeten daar echt wel aan leren wennen, leren mee luisteren, leren mee omgaan en het ook leren plaatsen. Dus als zij natuurlijk verlangt dat zij meer wil horen dan alleen maar het verkeer, maar echt wel het spreken en het gesprek wil kunnen volgen, is het wel wat moeilijker. Dat kan… Het is wel realistisch dat ze dat nu niet meer zou doen.

 

Nee, maar als ze zich een beeld kan vormen van verkeerslawaai, dan kan ze zich ook een beeld vormen van muziek bijvoorbeeld wat wel mooi is om te horen.

 

- Ja, maar voor hen op dit moment als ze nu voor een cochleair implantatie zou staan, dan zou die muziek misschien eerder als storend ervaren worden. Omdat… Je mag het sowieso niet vergelijken met de manier waarop wij horen. We zien dat vaak en krijgen ook die informatie van mensen die op latere leeftijd doof geworden zijn en natuurlijk voor een cochleaire implant kiezen. Die zeggen dan: “Oei, muziek klinkt wel helemaal anders dan dat wij echt gewoon zijn. Dus ze moeten bijna vanaf nul beginnen om opnieuw die signalen te kunnen plaatsen. Ze moeten dat leren. Eigenlijk hebben ze daar wel begeleiding voor nodig. Dus om echt bij heel eenvoudige liedjes, bekende liedjes, te beginnen en die muziek weer als aangenaam te kunnen aanvaarden. Sommige mensen slagen daarin en andere mensen niet.

 

Wat Helga Stevens eigenlijk heeft gezegd, is: “Met zo’n implantaat hoor je toch niet zoals een normaal zou horen en hoor je veel meer storende dingen en dus werkt het niet.”

- Ja, maar goed. Dit wil ik wel even nuanceren. Eigenlijk moet je een onderscheid maken tussen mensen die al van bij de geboorte doof zijn en mensen die op latere leeftijd doof geworden zijn. Dat enerzijds. En we zien… Ik ga me eventjes richten naar de categorie doof geboren kinderen die nu toch wel de kans krijgen dankzij die vroege screening van Kind & Gezin, de ALGO-test zoals we hem kennen, nu MAICO-test genoemd. Nu worden risicokinderen er heel vroeg uitgehaald. Eén maand na de geboorte worden ze al getest en worden zij, als die wijst op een risico, naar een gespecialiseerd centrum verwezen. Dan gebeuren er onderzoeken om de diagnose echt te finetunen.

 

En om vroeg aan de reparatie daarvan te beginnen.

- Voilà.

En hoe vroeger, hoe beter.

- Hoe vroeger, hoe beter, ja.

Heeft het ook met comfort te maken dat dove mensen zeggen wat Helga Stevens zei: “Geef mij maar de rust. Ik zit nu eenmaal in deze situatie en kan ermee leven.”?

- Ja, in haar geval wel, omdat als ze nu plots geconfronteerd zou worden met heel veel geluiden die zij plots niet kan plaatsen, ik me voor kan stellen dat de rust belangrijker is voor haar dan spreken.

Ze heeft een manier van spreken natuurlijk ook, hè?

- Ja.

Ze heeft gebarentaal.

- Ze heeft gebarentaal, dat is een officieel erkende taal. Zij praat dus in gebaren en zij kan die gebaren gebruiken binnen haar gemeenschap. Want dit is wel een zeer hechte gemeenschap, mensen die vaak samen zijn en dan in hun officieel erkende taal dus ook wel kunnen praten.

 

Maar dan zie je dat doof zijn toch niet meer als probleem, maar eerder als een toestand waarmee je kunt leven?

- Ja, zij… Er is dus een groep van mensen, dat is de socio-culturele visie, die zeggen: “Doof zijn is niet echt een beperking. Wij leven in onze wereld. We zijn er eigenlijk wel een beetje fier op. We hebben onze eigen taal, onze eigen identiteit, wij hebben onze eigen cultuur en we kunnen communiceren met elkaar in onze eigen taal. Maar als ze verdergaan, als ze buiten die hechte dovengemeenschap komen, die veilige dovengemeenschap, zien we toch problemen. Want dan heb je wel, zoals mevrouw Stevens ook in het parlement, nog steeds een tolk nodig. Steeds moet je een beroep doen op derden…

 

Maar dat gaat ook, hè? Ken jij nog zulke mensen die bij jou in het centrum komen bijvoorbeeld, die precies hetzelfde zeggen, die niet vragen om te kunnen horen?

 

- Minder. Bij ons komen natuurlijk de mensen vragen om te horen.

Ja, daarvoor komen ze naar jullie.

- Daarvoor komen ze naar ons.

Die niet komen, die zou je moeten kennen dan. Want die willen niet horen misschien.

Die zien dat er geen optie is.

 

- Ja, dat weten wij ook, hè? We komen ook met die mensen in contact en, met alle respect, met hun visie. Maar je moet ervan uitgaan dat een kind in negentig percent van de gevallen in een horende omgeving wordt geboren, dus de ouders zijn horend, dus die willen echt communiceren met hun kind. En als je al van in het begin tegen die mensen moet zeggen: “Jullie moeten eigenlijk een andere taal gaan leren om gewoon te kunnen communiceren”, dan is dat voor die mensen een donderslag bij heldere hemel. Want je moet ervan uitgaan: op dat moment zien zij niks aan hun kind. Zij leven nog altijd op die wolk, dat pasgeboren baby’tje dat daar in de wieg ligt. En plots worden ze ermee geconfronteerd: “Oei, uw kind is doof.” En dan kan er gelukkig door die voortdurende vooruitgang van de technologie, de hoorapparaten, de cochleaire implantatie, de vroegrevalidatie gestart worden. En dan kan je eigenlijk proberen om het kind op te nemen in de horende maatschappij.

 

Ja, vind je dat een streven in alle gevallen: dat je mensen toch zo dicht mogelijk bij de horende maatschappij brengt? Of kan het ook een streven zijn om daarbij weg te blijven?

 

- Eigenlijk is het een streven om mensen in de horende maatschappij te brengen. Want ja, de horenden zijn nu eenmaal in de meerderheid en alles is ook wel afgesteld op horen, horen en spreken. Ja, je moet je kunnen handhaven, hè? Als je altijd een beroep moet doen – ik heb het al gezegd – op een tolk om bijvoorbeeld naar een dokter te gaan of als je in een rechtszaak verwikkeld bent, dat je altijd iemand nodig hebt, dan wordt het ook wel moeilijker om echt te kunnen participeren in de maatschappij. Dan is het toch wel heel belangrijk dat dat horen er is.

Ja, dan is het toch wel straf dat iemand zegt: “Ik wil niet.” Dat is een soort van accepteren.

- Dat is haar keuze. Wij proberen bij Sint-Lievenspoort te vertrekken vanuit een heel gedifferentieerde visie met respect voor keuzes, voor keuzes die mensen maken, keuzes vanuit de situatie. We proberen de ouders als ze bij ons komen, in te lichten over alles wat er bestaat rond doven: dovencultuur, dovenidentiteit, rond technologie, rond de medische wereld enzovoort. Het is wel heel belangrijk dat ze daar een ruime keuze in krijgen en in hebben ook. Ouders kiezen, wij gaan samen met hen op weg. Maar in de loop der jaren wordt dat ook allemaal wel een beetje bijgesteld. Wij zien ook het functioneren van het kind.

 

En er komen alsmaar nieuwe dingen natuurlijk.

- Ook. Ja, natuurlijk.

Maak je mensen mee die een implantaat krijgen, die ooit doof waren en dan weer kunnen horen en die zeggen: “Ik moet dat niet hebben. Doe het maar weer weg; Want ik vind het niet tof”?

- Dat kan. Ja.

Dat kan?

- Dat kan als zij op latere leeftijd een implantaat krijgen. Dat kan, maar we hebben ook al een keer meegemaakt… Dat noemen we de non-users, die plots om een of andere reden hun apparaat niet meer willen dragen en er erg bewust voor kiezen om niet meer te horen, om zich uit te drukken via gebaren.

Wat is dan een of andere reden? Wat is de ene en wat is de andere?

 

- Dat kan zijn dat zij voelen: “Het horen vergt toch nog altijd wel een inspanning van mij. Ik moet hier voortdurend luisteren, voortdurend aandacht geven. Men houdt geen rekening met mij.” Dat kan. Dat kan gebeuren, maar ik moet eerlijk zeggen dat we langs de andere kant ook heel veel kinderen, jongeren en volwassenen kennen die heel blij zijn dat zij erbij horen, letterlijk en figuurlijk. Dat zij hun hoorapparaat hebben, dat zij hun cochleaire implantaat hebben, dat zij zich kunnen uitdrukken zoals het hoort, dat zij alle mensen kunnen verstaan mits natuurlijk wel wat inspanning ook.

Het is minder romantisch dan ik het in het begin voorstelde. Zo van: de rust is ook fijn. en niet kunnen horen verkiezen sommige mensen boven kunnen horen. Zo simpel is het niet, hè? Dat heb ik ondertussen begrepen.

- Zo simpel is het niet.

 

Het heeft met veel meer dingen te maken. Helga Stevens zegt ook dat ze meer verwacht van technologie zoals een Googlebril, die ondertitels geeft bij al wat mensen zeggen of apps die automatisch uittikken wat iemand zegt. Dat is natuurlijk ook een streven om meer te kunnen participeren aan, om meer te horen. Tussen aanhalingstekens dan.

- Zeer zeker. Maar daar is men ook wel mee bezig. Om apps te ontwikkelen om de horende maatschappij nog toegankelijker te maken, om echt geschreven boodschappen door te geven. Ook jongeren zijn absoluut mee met alles wat er nu op de sociale media verschijnt. We gaan daarrond nu in ons centrum ook een project ontwikkelen, om te kijken: waar hebben ze echt nog nood aan? Hoe kunnen zij zelf daaraan meewerken, aan eventueel een app of een website? Aan een platform om nog meer in contact te treden met mekaar en om iedereen ook meer hints te geven om het allemaal toegankelijker te maken.

 

Waarmee je ook zegt: “Gebarentaal alleen is niet zaligmakend.”

- Nee, zeker niet.

Ook omdat die van taal tot taal verschilt.

- Ja, inderdaad. Het zijn twee zaken, zoals ik daarnet al zei. De gebarentaal wordt echt aangezien als de moedertaal. Een aantal mensen voelen zich daar heel goed bij en praten. En die veiligheid is er. Die praten dan met elkaar in de betekenis van: gebaren maken. Die spreken niet zoals wij.

 

Intussen zijn we blij met verkeerslawaai. Toch maar. Omdat we het kunnen horen.

- Inderdaad, want ook dit biedt een veiligheid. Die geluiden zijn belangrijk. Ik heb zo ooit wel iemand gekend die zei: “Voor mij hoeft het allemaal niet. Ik ben al blij dat ik een auto hoor aankomen en dat ik weet wie er aan het praten gaat als ik in een groep zit.

 

Ja, ja. Dat is ook een manier om het te bekijken.

- Absoluut.

Claire Tollenaere, dank je wel.

Radio 1 Select