"U geeft ons een rugzak met dood gewicht waar wij jarenlang mee mogen rondzeulen"

15 september 2017
De discussie over het persoonsvolgend budget in Hautekiet deed heel wat stof opwaaien. Die kwam er naar aanleiding van een open brief van Wim Cassier voor minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen. Hij is ontgoocheld in de zorgvernieuwing en moet twee à drie jaar wachten op het budget voor zijn pleegkind Robin.

Beste Jo,

Ik vertoef graag in de buurt van positieve, hartverwarmende gedachten. Eén van die gedachten is het idee dat elke generatie politici enkele ministers oplevert die op een heel integere manier bezig zijn met hun vak. Vraag me niet waarom maar om de één of andere reden reken ik u daarbij.

Net daarom ben ik zo ontgoocheld in de hervormingen die uw kabinet heeft doorgevoerd in de zorgsector. Ontgoocheld en kwaad. Ik verklaar mij nader.

Robin is autistisch en volgens onze maatschappij zwakbegaafd. Pleegkind, autistisch én zwakbegaafd. Hij is dus driemaal ‘gezegend’ zou de cynicus in mij zeggen.

Mijn vrouw en ik zijn al meer dan achttien jaar pleegouders van een tweeling, Robin en Kim. Kim heeft zojuist haar middelbare studies afgerond en zij start binnenkort met een universitaire studie. Robin is autistisch en volgens onze maatschappij zwakbegaafd. Pleegkind, autistisch én zwakbegaafd. Hij is dus driemaal ‘gezegend’ zou de cynicus in mij zeggen - mocht die daar al een plaats hebben.

Robin heeft lang onderwijs genoten in het Bijzonder Onderwijs maar we dienden onze doelstellingen wat hem betreft jaar na jaar naar onder bij te stellen. Voornamelijk vanwege zijn zware concentratieproblemen kon hij vorig jaar zelfs het lestempo van een OV2-school niet meer aan en dienden wij uit te kijken naar een OV1-school. In theorie zou hij daar tot zijn 21ste school kunnen lopen.

Die scholen zijn niet dik gezaaid en de plaatsen zijn er bovendien erg schaars. Desondanks vonden wij een school in Mechelen waar wij op de eerste reserveplaats terecht kwamen. Intussen is september al een eind gevorderd en is het duidelijk dat wij voor Robin naar andere oplossingen moeten zoeken.

Gelukkig hebben mijn vrouw en ik maanden daarvoor al een tweede piste bewandeld. Via het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) en de dienst DOP (Dienst Ondersteuningsplan) deden wij een aanvraag om een PVB (PersoonsVolgend Budget) te krijgen. Daarmee kunnen wij, zoals u wel weet, zorg ‘kopen’ in diverse instellingen zoals dagcentra.

Onze vreugde was groot, tot ik de vraag stelde wanneer wij over dat budget konden beschikken."‘Binnen twee à drie jaar", werd er schoorvoetend toegegeven. Uiteraard zonder ‘terugwerkende kracht’. De dame in kwestie schaamde zich haast om mij dit mee te delen al kan zij daar zelf niets aan doen.

Wij hadden contact met fijne, gemotiveerde mensen die ons na ettelijke gesprekken en vergaderingen meedeelden dat wij vanaf nu recht hadden op dat PVB. Onze vreugde was groot, tot ik de vraag stelde wanneer wij over dat budget konden beschikken."‘Binnen twee à drie jaar", werd er schoorvoetend toegegeven. Uiteraard zonder ‘terugwerkende kracht’. De dame in kwestie schaamde zich haast om mij dit mee te delen al kan zij daar zelf niets aan doen.

Beste Jo, dit is onaanvaardbaar. U weet ook wel dat een opvang in een dagcentrum gemiddeld 45 euro kost voor een halve dag en 90 euro voor een hele dag. Vaak zit daar niet eens een maaltijd bij. Mijn vrouw en ik zijn beiden full time aan het werk. Zelfs als we Robin ‘maar’ drie dagen per week naar een dagcentrum laten gaan en voor de rest van de tijd naar andere oplossingen zoeken (zoals deeltijds werk en opvang bij familie), dan nog zal ons dat per week 270 euro kosten. Per maand wordt dat - afhankelijk van het aantal werkdagen - een bedrag tussen de 1.080 euro en de 1.260 euro. Een kost die door de overige weekdagen ongetwijfeld zal worden gegenereerd niet meegerekend.

Dat is een zware financiële aderlating voor ons. En als ik denk aan al die mensen die het nog zwaarder hebben, dan word ik fysiek onwel.

U geeft ons een rugzakje mee waarmee wij en honderden/duizenden anderen jarenlang mogen rondzeulen. In dat rugzakje zit geen zorg maar wel dood gewicht. Officieel staan wij niet meer op een wachtlijst maar in de praktijk staan we nu op een lijst, verborgen voor de statistieken die de media te zien/te horen krijgen

Uw theoretisch zorgmodel faalt jammerlijk in de praktijk, Jo. En het zal bij velen tot dramatische toestanden leiden. Zoveel alleenstaande ouders, zoveel mensen die nog minder mondig/financieel onafhankelijk zijn dan wij. Hoe lang kan een mens dat volhouden?

U geeft ons een rugzakje mee waarmee wij en honderden/duizenden anderen jarenlang mogen rondzeulen. In dat rugzakje zit geen zorg maar wel dood gewicht. Officieel staan wij niet meer op een wachtlijst maar in de praktijk staan we nu op een lijst, verborgen voor de statistieken die de media te zien/te horen krijgen. Goed voor u en ideaal om uw kiesvee later te overtuigen van uw kunnen. Want dankzij dat trucje van u lijken de wachtrijen veel korter dan voorheen.

Is dat het beste wat u voor de mensen kan doen, Jo? Uw ‘Vandeurzencare’, is dat de beste oplossing? Door de geldstroom weg te trekken uit de instellingen en het – o theorie! – aan de zorgbehoevenden zélf te schenken in de vorm van PVB-rugzakjes, creëert u een vals beeld van zekerheid, van zorg. In de praktijk leidt het nu al tot verwarring en grote onzekerheid. In een volgende fase zal de hoop omwille van het te zwaar doorwegende financiële kostenplaatje bij velen instorten en plaats maken voor wanhoop. Een ideale voedingsbodem voor drama’s.

Oh ja, er is ook het RTH (rechtstreeks toegankelijke hulp)-rugzakje dat nood kan lenigen. Maar niet alle nood en lang niet alle dienstencentra bieden dit aan.

U excelleert niet. Toch niet in de zorgsector. U verfraait enkel de gevel van de zorgsector door de zware cijfers van de officiële wachtrijen weg te poetsen. U bent dus tot nader order voor mij niet de minister van Welzijn maar van Grondige Gevelreiniging.

U kan veel beter, Jo. Net daarom ben ik niet begonnen met de aanhef ‘Beste meneer de minister’ of met ‘Excellentie’ maar louter met uw voornaam. Want u excelleert niet. Toch niet in de zorgsector. U verfraait enkel de gevel van de zorgsector door de zware cijfers van de officiële wachtrijen weg te poetsen. U bent dus tot nader order voor mij niet de minister van Welzijn maar van Grondige Gevelreiniging.

Ik besef maar al te goed dat u erg afhankelijk bent van de budgetten waarover uw kabinet mag beschikken. Deze brief is daarom net zo goed gericht aan de hele Vlaamse regering.

U hoeft mij niet te bij te treden, Jo. Maar bevraag uzelf. Ga eens heel anoniem rond bij dagcentra en bij zorgbehoevenden die op de nieuwe, onzichtbare wachtlijsten staan. Ruik de onzekerheid, lees de vrees in de ogen, hoor de aarzelende stemmen die u, mijnheer de minister, nauwelijks durven zeggen waar het op staat.

Misschien gaat u dit niet eens lezen. Ik hoop dan in elk geval dat deze brief viraal gaat en het zovele anderen aanzet tot mee reageren.

U bent door het volk verkozen, Jo. Bied de allerzwaksten onder ons dan ook de best mogelijke zorgomgeving aan. Zij hebben daar recht op. Niet binnen twee à drie jaar, maar NU.

Vriendelijke groet,
Wim Casier

Deze open brief verscheen eerder bij Echte zorg op maat.

Herbeluister de hele uitzending hier.