"We hebben op de gang moeten beslissen over leven en dood"

11 januari 2016
Toen Noah drie jaar was, werd er vastgesteld dat zijn hart nog maar voor 20 procent werkte. Een donorhartje was nodig. Dat werd gevonden, maar het mocht niet baten. De manier waarop zijn ouders een beslissing over leven en dood moesten nemen, was verschrikkelijk: op de gang van het ziekenhuis.

Frank en Anja De Schepper, de ouders van Noah, vonden het donorhart in Giessen in Duitsland. Ze huurden er een appartement, Anja gaf haar job op en bleef constant bij Noah in het ziekenhuis. Frank reed twee of drie keer per week op en neer. De dokters waren in eerste instantie optimistisch, maar spijtig genoeg heeft Noah na de operatie het hartje afgestoten. Negen dagen lang is er nog geprobeerd om Noah erdoor te trekken, maar uiteindelijk hebben Frank en Anja moeten beslissen om de machines af te zetten. 

Er was geen levenskwaliteit meer. Soms kregen we hoop, zoals toen Noah in onze hand kneep, maar dat was maar een reflex.

 

Een heel moeilijke beslissing, maar de manier waarop ze die beslissing moesten nemen, maakte het nog erger: "Er mocht altijd maar één persoon bij Noah binnen, de ander moest in de gang wachten. We hebben dus op de gang moeten beslissen." Het was een verschrikkelijke tijd voor Anja en Frank.

Het leven in een ziekenhuis gaat gewoon verder. Maar er zijn veel emoties, die je dan niet kan verstoppen.

 

Daarom pleiten ze nu voor een aangename, aparte kamer, waar de ouders samen kunnen beslissen over zo moeilijke situaties, eventueel met een dokter. Een 'afscheidskamer', als het ware. Daarom hebben Anja en Frank nu de VZW Noah 4 Life opgericht. Daarmee willen ze geld inzamelen voor zo'n kamer, maar ook voor andere zieke kinderen, zoals kankerpatiëntjes. Bovendien hebben ze ook het boek 'Noah' geschreven. Die opbrengst gaat integraal naar de VZW.

In het ziekenhuis in Giessen, waar Noah overleed, wordt er nu zo'n kamer opgericht. Het moet een aangename, rustige kamer worden, zodat ouders zich daar kunnen terugtrekken. "Men mag niet vergeten dat de ouders op dat moment een hele zware tijd doormaken. Het zal altijd hard zijn, maar een kamer zou het persoonlijker hebben gemaakt om die beslissing te moeten nemen." 

Ten slotte ijveren de ouders ook voor het donorschap. Frank doet een oproep naar jonge ouders. Want de ouders moeten beslissen of hun kinderen organen mogen afstaan. "Dat is een heel moeilijke beslissing, maar ook heel belangrijk, want je kan er levens mee redden, en ik kan het weten", besluit Frank.

 

Foto © Noah 4 Life

 

Beluister hier het aangrijpende verhaal van Frank: