"We zien onze zoon met Down doodgraag, maar het is echt zwoegen om hem op te voeden"

24 april 2019
"Een programma als 'Down the Road' is prachtig, maar het toont niet de volledige realiteit. Het opvoeden van onze zoon met het syndroom van Down is echt zwoegen en de wachtlijsten voor extra ondersteuning zijn ellenlang."

Johanna Huylenbroeck is mama van drie kinderen: een meisjestweeling van 8 en Cyriel, een zoontje van zes. Cyriel werd geboren met het syndroom van Down. "We wisten voor de geboorte niet dat hij het syndroom van Down had. Toen we het nieuws kregen, heb ik een dag geweend en me dan herpakt. Maar zijn opvoeding is echt zwoegen."

Nuance

Johanna wil niet klagen, maar wil wel nuanceren dat het leven met kinderen met het downsyndroom niet altijd zo vlot verloopt als het in het één-programma 'Down the Road' soms lijkt. "Het programma verruimt de blik van onze maatschappij, en dat is zeker positief. Maar de deelnemers die daar in beeld worden gebracht zijn sterke, vrolijke kinderen met Down en we moeten ons ervan bewust zijn dat de realiteit moeilijker is en dat nuance nodig is", zegt Johanna.

Ook Kristien Buyle beaamt dat de zorg voor een kind met het syndroom van Down niet altijd makkelijk is. "Kinderen opvoeden is sowieso al niet de meest makkelijke taak en bij ons is dat nog moeilijker", zegt ze. Rosalie, de 20-jarige dochter van Kristien werd geboren met het syndroom van Down en een autismespectrumstoornis. "Mocht Rosalie in 'Down The Road' zitten, zou je een ander en toch wel harder beeld krijgen van het syndroom van Down", zo zegt Kristien ook nog.

(lees verder onder foto)

#ikwachtmee

Ondertussen zijn de wachtlijsten voor hulpbudgetten eindeloos lang. Rosalie staat al 9 jaar op de wachtlijst voor een persoonlijk assistentiebudget. Mama Kristien werkt dan ook al een aantal jaar thuis om Rosalie te kunnen opvangen.

Monique Nys kan daarvan meespreken. Mickey is haar 26-jarige zoon die, net zoals Rosalie, het downsyndroom heeft en een autismespectrumstoornis. Monique is noodgedwongen gestopt met werken toen de zorg voor Mickey almaar moeilijker werd.

"Mickey gaat twee dagen per week naar een dagcentrum, maar via rechtstreeks toegankelijke hulp mag hij daar maar 91 dagen per jaar naartoe gaan. Hij kan dus niet eens een volledig jaar naar het dagcentrum en staat ook al twee jaar op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Zonder dat budget zijn er geen mogelijkheden om aangepaste zorg voor Mickey te kopen, bijvoorbeeld in de vorm van een verblijf in een dagcentrum."

Om politici aan te moedigen iets te doen aan de wachtlijsten, werden de hashtag #ikwachtmee en de website www.ikwachtmee.be gelanceerd op sociale media.

Bekijk hier de uitzending:

Ook Dieter Coppens wacht mee:

Radio 1 Select