Wereldhemofiliedag: "Alle aandacht voor onze ziekte is goed, want er bestaan nog te veel misverstanden"

Mensen denken dat hemofilie dodelijk is, maar dat is niet zo", zegt Patrick De Smet in De Ochtend. "Hemofilie is alleen dodelijk als de bloedingen optreden in organen als de lever, de hersenen of het hart. Maar bij mij treden de bloedingen op rond de gewrichten."

Aangeboren

Zoals de meeste patiënten is Patrick met de ziekte geboren. "In mijn jeugd was er nog geen goede medicatie, waardoor de bloedingen het kraakbeen in mijn gewrichten hebben stukgemaakt. Mijn enkels en knieën hebben geen kraakbeen meer. Vandaag, als je jong bent, kun je je preventief laten behandelen. Zo blijf je van heel wat nare gevolgen bespaard."

Die preventieve behandeling bestaat uit een inspuiting die hemofiliepatiënten om de twee dagen moeten ondergaan. De stof die ze krijgen ingespoten, brengt de stolling op gang waardoor spontane bloedingen uitblijven.

"Momenteel is er ook een klinische studie bezig waarin patiënten behandeld worden met gentherapie", zegt Patrick. "Tientallen patiënten zijn er al mee geholpen maar helaas komen niet alle hemofiliepatiënten voor gentherapie in aanmerking".

Misverstanden

Patrick is blij met een initiatief als Wereldhemofiliedag. "Hoe meer onze ziekte onder de aandacht komt, hoe beter. Want er bestaan nog al te veel misverstanden over. Zo zijn er kinderen met hemofilie die op hun school niet mogen spelen omdat leerkrachten schrik hebben dat ze zich gaan verwonden en zullen doodbloeden. Maar dat is onjuist."

Ondanks de pijn die hij heeft, heeft Patrick samen met de hemofilievereniging en verschillende ziekenhuizen het "HeMove"-project opgestart. "We willen dat elke patiënt met behulp van een sportcoach en de hematoloog een sport vindt die hij ondanks zijn ziekte kan beoefenen."

"Elke patiënt heeft andere noden, dus heeft elke patiënt ook een andere sport nodig. Zelf kan ik intussen fietsen, wandelen en zwemmen. Sporten die ik vroeger niet durfte te beoefenen, maar die ik nu - dankzij de hulp die ik gekregen heb - wel beoefen."

Bron: vrtnws.be en 'De Ochtend'