Zeldzame Ziektendag: "8% van de Belgische bevolking wordt ooit geconfronteerd met een zeldzame aandoening"

28 februari 2018
Naar schatting 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. RaDiOrg, de koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, vraagt op deze Zeldzame Ziektendag meer aandacht voor de noden van patiënten. Volgens de organisatie bestaat er nog altijd te weinig gespecialiseerde zorg en duurt het te lang vooraleer patiënten een juiste diagnose krijgen.

De ziekte van Hunter, het syndroom van Gilles de la Tourette, ALS, mucoviscidose. Dit zijn enkele van de zeldzame ziekten die misschien bekend in de oren klinken. Maar in totaal bestaan er meer dan 6.000 verschillende zeldzame ziekten. Van de meeste heb je wellicht nog nooit gehoord.

Naar schatting 6 tot 8 procent van alle Europeanen lijdt aan één van de duizenden verschillende aandoeningen. Voor de Europese Unie zijn dat in totaal ongeveer 30 miljoen patiënten, ofwel 660.000 tot 880.000 mensen in België. Maar exacte cijfers zijn er niet.

Een ziekte is zeldzaam als ze voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. In 80 procent van de gevallen is de aandoening genetisch bepaald. De helft van de zeldzame ziekten komt voor bij kinderen.

"In de kou"

De koepelvereniging RaDiOrg vindt dat patiënten met een zeldzame aandoening nog te vaak en te lang in de kou staan: “Het is erg moeilijk voor veel patiënten om te weten waar ze naartoe moeten om de juiste diagnose en behandeling te krijgen”, zegt Ingrid Jageneau van RaDiOrg. “Het duurt vaak meerdere jaren vooraleer iemand weet dat hij een zeldzame ziekte heeft, met als gevolg dat de ziekte vaak al een ernstiger stadium bereikt heeft.”

Zeldzame dag

Om de vele duizenden patiënten in de kijker te zetten, vindt elk jaar op de laatste dag van februari de internationale Zeldzame Ziektendag plaats. Om de vier jaar valt die dag dus op 29 februari: een zeldzame dag.

"Een dag als vandaag is ontzettend belangrijk" zegt Bruce Poppe, hoofd van de dienst Medische Genetica (UZ Gent) in De Ochtend. "Zeldzame ziekten worden een beetje veronachtzaamd. Maar in totaliteit wordt 6 à 8% van de Belgische bevolking ooit geconfronteerd met een zeldzame aandoening."

Beluister het interview met Bruce Poppe:

Lees meer op vrtnws.be

Lees ook:

Radio 1 Select