Hoe zeldzaam zijn zeldzame ziektes?

13 november 2018
Wat maakt iemand door die er mee geconfronteerd wordt? Wat drijft een arts die jàren blijft zoeken naar de juiste diagnose? Doen we als maatschappij genoeg voor de toch wel 6 tot 8% van de bevolking die er mee geconfronteerd wordt? 'De Wereld van Sofie' zoekt het uit.

Frankrijk is in de ban van het mysterie van baby’s die zonder handen geboren werden. In het kleine departement van de Ain werden tussen 2000 en 2014 opvallend veel kinderen geboren met een afwijking aan de bovenste ledematen. De zoektocht naar de oorzaak is volop aan de gang. Journalist Rony Van Gastel volgt de zaak.

Een lange tijd van ziek zijn, en niet weten wàt er precies aan de hand is. Dat was ook het geval bij Aster en Ramses, de identieke tweeling van Melanie en Niels. Sinds kort pas weten ze dat de jongens lijden aan de afweerstoornis “PID”. Een reportage van Lotte Decaluwé.

Bruce Poppe is een Vlaamse “doctor House”. Sinds 2015 runt hij het ProZa, het programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen. Slagen dokters er wereldwijd steeds beter in zeldzame ziektes te herkennen en diagnosticeren?

Hélène Deckers lijdt aan “ectodermale dysplasie”, een ziekte waardoor je een broze huid en haar hebt, en waardoor je niet kan zweten. Reporter Ward Bogaert zocht haar op.

Doen we als maatschappij genoeg om zeldzame ziektes op te sporen en te behandelen? Hoe ver kan en mag de kost er voor gaan? Filosoof Ignaas Devisch reageert.

Hoe keek men vroeger naar het fenomeen van zeldzame ziektes? Ondertussen zijn er daarvan die helemaal niet meer zeldzaam zijn. Verschillende tijden, verschillende ziektes. Een gesprek met Marc Dooms van het Centrum klinische farmacologie Leuven.

Lees ook:

Radio 1 Select