“Ervoor kiezen om de therapie stop te zetten is ook een valabele keuze. Dat is niet opgeven”

Op 21 oktober was het de 22ste 'Dag tegen Kanker'. Tijdens de 'Dag tegen Kanker' roept Kom op tegen Kanker iedereen op om één dag expliciet hun medeleven en verbondenheid te tonen met kankerpatiënten en hun naasten. Hematologe Tessa Kerre vertelt in het boek ‘Immuun voor kanker’ over hoe we kanker kunnen delen, vertellen en verbeelden. De wetenschap heeft de laatste jaren heel veel vooruitgang geboekt in de strijd tegen kanker, met bijvoorbeeld immunotherapie. Maar toch blijft er een taboe rusten op de ziekte.

Immuun voor kanker

“De ziekte en zelfs het woord kanker hebben nog steeds zo’n groot gewicht. Het is nog steeds een taboe om erover te praten. Maar tegenwoordig kunnen we wel hoopvoller zijn. We mogen het natuurlijk niet te rooskleurig bekijken en we moeten onze balans bewaren. Het blijft een verschrikkelijke ziekte, waar we nog altijd veel mensen aan verliezen. Maar dankzij de wetenschap en uitvoerig onderzoek hebben we reeds veel vooruitgang geboekt”, vertelt Kerre.

Als arts probeert Kerre dagelijks om dat taboe te doorbreken. “Ik benoem kanker zoals het is. Kanker staat niet gelijk aan de dood en ik vind het erg belangrijk dat de relatie tussen arts en patiënt een eerlijke relatie is zonder geheimen. Op leugens kan je geen relatie bouwen.”

“Bij het eerste gesprek, probeer ik de mogelijke behandelingen te bekijken, dat geeft hoop. Maar soms komen patiënten met spoedopname binnen en krijg je niet de tijd om de behandelingen uitvoerig te bespreken. Dat maakt het dan weer moeilijker, want je kent die persoon ook nog niet. Je weet niet hoe hij in het leven staat. Ik vind het als arts ook erg belangrijk dat je op de hoogte bent van het leven en de omgeving van de patiënt, zodat er ook gepraat kan worden over familie, werk en andere prioriteiten. Niet iedereen heeft dezelfde prioriteiten en ook niet elke patiënt denkt alleen maar aan overleven.”

De patiënt zit aan het stuur en wij wijzen de weg

Niet iedereen kan zich altijd even sterk houden tijdens de behandeling en sommigen verliezen uiteindelijk de moed om door te vechten. “Het is erg belangrijk dat wij als arts steeds erkennen wat onze patiënten voelen. Iedereen gaat anders om met de ziekte. De ene neemt de behandeling met twee handen aan en legt zijn vertrouwen volledig in de handen van de arts. De andere heeft meer tijd nodig om alles te laten bezinken of wil helemaal geen behandeling, en ook dat moeten wij als arts kunnen accepteren. De patiënt zit aan het stuur en wij wijzen alleen maar de weg”, aldus Kerre.

Immuno-T

Immuno-T, is de eerste ‘motion comic’ om aan patiënten, en hun familie en vrienden, uit te leggen hoe verschillende vormen van immunotherapie werken. Immunotherapie is een recent ontwikkelde vorm van behandeling voor kanker. Het betekent een doorbraak in de behandeling van vele kankers, en verdere ontwikkelingen stemmen onderzoekers en artsen hoopvol. Immunotherapie werkt totaal anders dan de klassieke behandelingen van kanker, zoals chemotherapie of radiotherapie (bestraling).

Immunotherapie gebruikt het immuunsysteem van de patiënt om de kankercellen aan te vallen en te doden. Er bestaan verschillende vormen van immunotherapie, die allemaal complex en niet gemakkelijk uit te leggen zijn. “Met Immuno-T proberen we, aan de hand van beelden en geluid, op een eenvoudige manier uit te leggen wat immunotherapie juist is. Ik vind het erg belangrijk dat mijn patiënten begrijpen wat er met hen zal gebeuren. Pas als zij kunnen herhalen wat de behandeling inhoudt, weet ik dat ze het goed begrepen hebben en dat ze weten wat er hen te wachten staat”, verklaart Kerre.

Er heerst tegenwoordig een hype rond de behandeling, iets wat Kerre zorgen baart. “Immunotherapie is erg complex en het wordt de laatste jaren soms te rooskleurig in de media voorgesteld. Dat is ergens mooi, want dat creëert hoop en het is natuurlijk een fantastische uitvinding die al heel wat mensen heeft kunnen genezen. Maar immunotherapie kan momenteel nog niet voor elke kanker gebruikt worden. Als hematoloog behandel ik patiënten met ‘vloeibare tumoren’ zoals bloedkanker, waarbij de cellen in het bloed of beenmerg kwaadaardig worden. Bij vloeibare kankers kan immunotherapie mogelijk een van de behandelingen zijn. Maar 'vaste kankers' zoals tumorcellen vormen een veel grotere uitdaging. Deze kankercellen zitten tot diep in zwelling van de tumor, waardoor de immunotherapiecellen vaak onderdrukt worden eens ze de kern bereikt hebben.”

“Daarnaast mag je niet vergeten dat immunotherapie tot veel bijwerkingen kan leiden. Ons immuunsysteem doet heel veel goede dingen, maar ons immuunsysteem kan ook wild tekeer gaan en zich keren tegen gezonde cellen, waardoor de patiënt allerlei bijwerkingen kan ondervinden. Maar over die bijwerkingen zwijgt de pers vaak. Bij chemotherapie denk je meteen aan al de nare bijwerkingen, waardoor veel patiënten meteen willen kiezen voor immunotherapie, terwijl ook hier ernstige bijwerkingen kunnen optreden”, aldus Kerre.

Ervoor kiezen om de therapie stop te zetten is ook een valabele keuze. Dat is niet opgeven.

Tegenwoordig ligt de keuze van de therapie vrijwel meer bij de patiënt dan bij de arts. "Dat was vroeger inderdaad anders, maar ik zal er alles aan doen om steeds de juiste informatie aan de patiënt te geven en al de mogelijke behandelingen voor te stellen. Je moet als arts ook eerlijk kunnen zijn als een behandeling maar minimale slaagkans heeft. Bij alle opties wil ik ook steeds benadrukken dat het een valabele keuze is als je ervoor kiest om niets te doen. Dat wordt soms ervaren als opgeven, maar dat is het niet, en het is ook helemaal oké", vertelt Kerre.

Begrip

Misschien wel één van de grootste misvattingen van kanker, is dat je na de genezing meteen weer je oude leven kan oppikken. “Dat is moeilijk te begrijpen, maar je wordt nooit meer helemaal de oude. Kankerpatiënten krijgen tijdens hun behandeling een soort heldenstatus in de maatschappij en krijgen veel begrip. Maar eens de patiënten genezen zijn en de uiterlijke kenmerken van de ziekte verdwijnen, verdwijnt dat begrip al snel. De omgeving begrijpt dan bijvoorbeeld niet waarom iemand nog zo snel moe is, of waarom werken niet goed lukt. Wat velen niet beseffen, is dat het lichaam tijdens de behandeling jaren ouder wordt. Maar dat zie je niet. Het is dus logisch dat je na de genezing niet meteen dezelfde dingen kan doen als voordien. Maar als je iets niet ziet, is er al snel minder begrip. Ik wil vragen om ook dat begrip te bewaren als iemand er weer goed uitziet", vertelt Kerre.

Helaas heeft niet iedereen het geluk om te genezen van de ziekte. “Ik probeer toch zo snel mogelijk het onderwerp van de dood op tafel te leggen, soms al bij de diagnose. Ik wil niet te lang wachten om begrippen als palliatieve zorg en dood te benoemen. Dat is erg belangrijk voor de relatie tussen arts en patiënt. Maar elke patiënt gaat hier natuurlijk anders mee om. Sommigen beginnen hun hele begrafenis al voor te bereiden, terwijl de dood nog niet aan de orde is. Anderen zwijgen bewust en vermijden het gesprek over de dood. Maar soms is het beter om het toch al te bespreken, zelfs als het nog niet aan de orde is. Praten over de dood kan een soort rust geven aan de patiënt en zijn nabestaanden. Ik kan dat alleen maar aanraden”, besluit Kerre.

Touché gemist? Abonneer je hier op de podcast.

Lees ook: